RETO SLIMĪBU DIENU SAGAIDA AR FOTO IZSTĀDĒM

RETO SLIMĪBU DIENU SAGAIDA AR FOTO IZSTĀDĒM

22.02.2015

  1. februārī visā pasaulē atzīmēs Reto slimību dienu. Latvijā reto slimību pacienti un ārsti reto slimību dienu sagaidīs ar divām foto izstādēm. Viena no tām veltīta cistiskās fibrozes pacientiem un būs apskatāma Bērnu klīniskās universitātes slimnīcā, otru izstādi varēs redzēt Rīgas Kongresu namā un tā veltīta reto slimību pacientiem un viņu tuviniekiem.

Abas izstādes vieno vēlme atklāt un parādīt, ka cilvēki, kas slimo ar retām saslimšanām, ir aktīvas, interesantas, talantīgas personības, kas padara mūsu apkārtējo pasauli krāsaināku un bagātāku.

Andas Krauzes fotoizstāde “Tepat blakus” apskatāma Rīgas kongresu namā. Tā tēlaini vēsta par reto slimību pacientiem un viņu tuviniekiem. Izstādes mērķis ir parādīt, ka reto slimību pacienti ik dienas ir mums līdzās – tepat blakus. Dienu no dienas kopā ar viņiem ir viņu ģimenes locekļi, draugi un kaimiņi, kas palīdz tikt galā ar lielākām un mazākām problēmām, kuras rada slimība. Izstāde Kongresu namā būs apskatāma līdz 14. martam. Ieeja brīva. Izstādes atklāšana ceturdien, 26. februārī plkst. 13.00.

Otrā izstāde, kas  veltīta cistiskās fibrozes pacientiem, autore ir fotogrāfe un medmāsa Jeļena Makejeva. Pacienti, kuri neskatoties uz smagu retu slimību, cenšas dzīvot pilnvērtīgu dzīvi par spīti visām grūtībām. Izstādes autore ir fotogrāfe un medmāsa jeļena Makejeva, kuru modeļi iedvesmoja ar savu dzīves spēku un pozitīvo attieksmi.

Izstādē redzamajos portretos ir smagi slimi bērni un jaunieši, bet Jūs neredzēsiet skumjas vai negatīvas emocijas. Fotoizstādes varoņi ir jautri, skaisti, aktīvi un talantīgi cilvēki. Neskatoties uz veselības problēmām, viņi mācās, nodarbojas ar mākslu un sportu, jo viņiem ir tādas pašas vēlmes, kā visiem bērniem. Un galvenais – liels gribasspēks!

Viņiem nav viegli! Aiz smaida slēpjas sāpes, grūtības un liela vēlme – būt veseliem! Katru dienu viņi pavada veicot dažādas procedūras, lietojot neskaitāmus medikamentus un veicot speciālus vingrojumus. Katru dienu viņi cīnās par dzīvību!
Diemžēl, viens izstādē redzamais bērns vairs nav starp mums. Šajā izstādē ir redzams arī Ievas – vecākas pacientes Latvijā portrets, kura slimo ar cistisko fibrozi. Viņai ir tikai 32 gadi, un viņa gaida plaušu transplantāciju. Mēs visi ļoti ceram, ka viņai tas izdosies!

Kas ir cistiskā fibroze?
Cistiskā fibroze (CF) ir reta iedzimta ģenētiska slimība. Katrs 25. Zemes iedzīvotājs ir šīs slimības gēna nēsātājs, un tie ir veseli cilvēki, kuri par to neko nenojauš. Šīs slimības izplatība nekādā mērā nav saistīta ar neveselīgu dzīvesveidu, smēķēšanu un apkārtējo vidi. Ja Jums ir slimības gēns, tas nozīmē, ka esat to mantojis no viena no saviem vecākiem. Ar cistisko fibrozi slims bērns var piedzimt tikai tad, ja abi vecāki ir CF gēna nēsātāji, turklāt arī šajā gadījumā pastāv 75% iespēja, ka bērns piedzims vesels.

Zinātnieki visā pasaulē aktīvi pēta slimības gēnu un jau tuvākajā nākotnē ir cerība apturēt CF slimības gaitu. Bet līdz tam laikam visiem esošajiem cistiskās fibrozes slimniekiem ir jānodrošina mūsdienīga, uz Eiropas Savienības standartiem balstīta ārstēšana un rehabilitācija.

Slimības simptomi izpaužas ļoti atšķirīgi un var būt dažādas smaguma pakāpes. Bērnu klīnikās universitātes slimnīcas pneimonologs Vija Švābe skaidro, cistisko fibrozi nosaka gēna mutācijas, un tā izpaužas ar visu ārējās sekrēcijas dziedzeru traucējumiem, kas izraisa dzīvībai svarīgu orgānu bojājumu. Pacientiem ir novērojams hronisks klepus ar krēpēm, izmaiņas krūšu kurvja rentgenogrammā un barošanas traucējumi – aizkuņģa dziedzera nepietiekamība, svara deficīts, augšanas aizture, taukos šķīstošo vitamīnu deficīta izpausmes u.c. Pat veiksmīgi ārstējot, dzīvildze pacientiem ir ievērojami samazināta, proti, Eiropā dzīvildze vidēji tuvojas 40 gadiem.

Galvenā problēma cistiskās fibrozes ārstēšanā Latvijā ir novēlota slimības diagnostika un vēl biežāk – slimnieku nediagnosticēšana. Sviedru prove joprojām ir cistiskās fibrozes diagnostikas “zelta standarts” Ar šo diagnostikas metodi, kas ir pilnīgi nesāpīga cilvēkam, tiek savākti sviedri filtrpapīrā un analizēts to daudzums un hlora koncentrācija. Vienas analīzes veikšanai nepieciešama apmēram viena stunda.

Latvijā gandrīz trīs gadus darbojas Latvijas Cistiskās fibrozes biedrība (LCFB), kura apvieno gan pacientus, gan viņu radiniekus. Organizācija aktīvi darbojas, lai pārstāvētu cistiskās fibrozes pacientu intereses un uzlabotu šo cilvēku veselības aprūpi. LCFB pārstāv šo pacientu intereses Eiropas Cistiskās fibrozes asociācijā un ir dalīborganizācija Latvijas cilvēku ar īpašām vajadzībām sadarbības organizācijā “SUSTENTO”, ” Latvijas Reto slimību alianses” valdes loceklis.

Līdztekus izstādēm, Bērnu klīniskās universitātes slimnīcas ārsti trīs nedēļas atbildēs bērnu vecākiem uz jautājumiem, kas saistīti ar reto slimību diagnostiku, ārstniecību un bērnu aprūpes iespējām Latvijā. Jautājumus ārstiem – ģenētiķiem var sūtīt elektroniski uz e-pasta adresi retasslimibas@bkus.lv.

 

___________________________________________________

Retās slimības ir dzīvību apdraudošas, hroniski novājinošas, reti sastopamas un ar augstu sarežģītas pakāpi. Pasaulē ir zināmas 6000 – 8000 reto slimību diagnozes, un tās skar aptuveni 6 – 8% iedzīvotāju. 80% no tām ir ģenētiski izraisītas saslimšanas, un 50% gadījumu tās skar bērnus. Daļa slimību nav dzīvībai bīstamas, daļu slimību simptomus iespējams novērst  lietojot medikamentus, taču lielāko daļu no tām izārstēt nevar, bet ar atbilstošu ārstēšanu un medicīnisku aprūpi, var uzlabot pacientu stāvokli. Neskatoties uz to, ka saslimšanas ir reti sastopamas, saskaņā ar aprēķiniem, Latvijā aptuveni 140 tūkstoši iedzīvotāju kādā viņu dzīves posmā skars kāda reta saslimšana.

 

Latvijas Reto slimību alianse ir organizācija, kas apvieno Latvijas reto slimību pacientu biedrības Alianses mērķis – veicināt valsts likumdošanas izveidošanu un sakārtošanu reto slimību jomā, nodrošinot slimnieku interešu ievērošanu, atbilstoši Latvijas Republikas pamatlikumos noteiktajām prasībām un Eiropas Savienības izvirzītājām vadlīnijām. Alianse vēlas panākt, ka reto slimību diagnosticēšana, slimnieku ārstēšana, aprūpe un rehabilitācija, un šim nolūkam piešķirtai valsts finansējums ir līdzvērtīgs Eiropas Savienības dalībvalstu līmenim.