Reto slimību diena 2019

Reto slimību diena 2019

Katru gadu februāra pēdējā dienā Eiropā atzīmē Reto slimību dienu. Tā ir veltīta cilvēkiem, kas slimo ar retām slimībām, viņu tuviniekiem, zinātniekiem un mediķiem, kas nenogurstoši tiecas atrast jaunus veidus, lai izārstētu retās slimības vai vismaz nodrošinātu iespējami labāko dzīves kvalitāti pacientiem. Retas slimības nepieciešams skatīt gan veselības, gan sociālās aprūpes kontekstā, jo saslimšana  ar tām būtiski izmaina pacientu dzīves kvalitāti, vairākumā gadījumu radot smagus un hroniskus veselības traucējumus. Saslimšanas pirmie simptomi var parādīties jebkurā cilvēka dzīves posmā no dzimšanas līdz sirmam vecumam.

Latvijas Reto slimību alianse aicina Jūs piedalīties Reto slimību dienas pasākumā pacientiem un pacientu organizācijām 28. februārī plkst. 12:00 ES mājā. Tā kā vietu skaits ir ierobežots, lūdzam laicīgi pieteikties šeit: https://goo.gl/forms/EXZST1RfWJkHRTLy2

Šogad Reto slimību dienā tiek aktualizēta veselības aprūpes un sociālo pakalpojumu kopīgā nozīmība. Pacientiem un viņu tuviniekiem svarīga ir ne tikai medicīniskā ārstēšana, kas ietver precīzu diagnostiku, zāles, rehabilitāciju un citus ar veselības aprūpi saistītus pakalpojumus, bet arī sociālie pakalpojumi, kuru mērķis ir atvieglot ikdienas rūpju nastu. Pasākumā runāsim par emocionālo veselību un prezentēsim jebkuram pacientam un viņa tuviniekiem noderīgu pašpalīdzības grāmatu “Kā es sadzīvošu ar slimību”.

Retas slimības skar ne vairāk kā 5 no 10 000 cilvēkiem ES, bet diagnožu skaits pārsniedz 6000. Lai gan katrai atsevišķai retajai slimībai ir maza izplatība, ar tām kopumā slimo 27 līdz 36 miljoni ES iedzīvotāju. Vairākums no viņiem slimo ar tādām retajām slimībām, kuras skar vienu no 100 000 cilvēku vai pat mazāk. Šie cilvēki ir īpaši izolēti un neaizsargāti. Tiek lēsts, ka Latvijā ir ap 140 tūkstoši cilvēku ar retām slimībām un to atrašanai un ārstēšanai izveidots Reto slimību plāns, kas 2017. gada nogalē apstiprināts Ministru Kabinetā un tiek ieviests atbilstoši budžeta iespējām. Šobrīd Latvijā identificēti tikai nedaudz vairāk kā 2500 cilvēku ar retām slimībām.