Cistiskā fibroze

Cistiskā fibroze

Cistiskā fibroze ir iedzimta ģenētiska slimība, kas ir viena no visbiežāk sastopamajām iedzimtām slimībām pasaulē. Katrs 25. Zemes iedzīvotājs ir šīs slimības gēna nēsātājs, un tie ir veseli cilvēki, kuri par to neko nenojauš. Šīs slimības izplatība nekādā mērā nav saistīta ar neveselīgu dzīvesveidu, smēķēšanu un apkārtējo vidi. Ja Jums ir slimības gēns, tas nozīmē, ka esat to mantojis no viena no saviem vecākiem.

Ar cistisko fibrozi slims bērns var piedzimt tikai tad, ja abi vecāki ir CF gēna nēsātāji, turklāt arī šajā gadījumā pastāv 75% iespēja, ka bērns piedzims vesels.

Cistiskā fibroze ir iespējama gan zēniem, gan meitenēm, no šīs slimības nav pasargāts neviens, tāpēc ir svarīgi iepazīstināt ar to pēc iespējas vairāk cilvēku. Informācijas trūkums par CF gan sabiedrības, gan arī medicīnas speciālistu vidū ir iemesls, kāpēc vēl aizvien ir problēmas ar agrīnu CF diagnostiku un savlaicīgu ārstēšanas uzsākšanu.

Daudzi vecāki, kuru bērniem apstiprināta CF diagnoze, atsakās to pieņemt. Viņi ir pārliecināti, ka tā ir kļūda, jo nevienam no radiniekiem nav bijusi līdzīga slimība. Bet tieši tā arī notiek – šī slimība var parādīties pēkšņi un negaidīti.

Tāpēc ir ļoti svarīgi nekavējoties uzsākt pareizu ārstēšanu, lai uzlabotu bērna veselības stāvokli.

Slimības simptomi izpaužas ļoti atšķirīgi un var būt dažādas smaguma pakāpes. CF var skart dažādus ķermeņa orgānus, galvenokārt, plaušas, zarnas, aknas un aizkuņģa dziedzeri. Bērnu garīgā attīstība ir pilnīgi normāla.

Mūsdienās CF vēl pilnībā izārstēt nav iespējams, bet pareizi  lietojot nepieciešamos medikamentus un ievērojot ārstēšanās taktiku, iespējams ievērojami uzlabot pacienta dzīves kvalitāti un paildzināt dzīves ilgumu.

Kā atpazīt cistisko fibrozi

Cistiskai fibrozei ir raksturīgi sekojoši simptomi:

  • Biežas elpceļu saslimšanas;
  • Vēdera izejas traucējumi;
  • Svara problēmas;
  • Svīstot raksturīgi sāļi sviedri;
  • Deguna problēmas (sabiezējuša sekrēta dēļ);
Situācija Latvijā

Cistiskās fibrozes ārstēšana attīstītajās Eiropas valstīs, ASV, Kanādā, Izraēlā un arī Latvijā ir balstīta uz vieniem un tiem pašiem principiem, tomēr situācija Latvijā ir diezgan sarežģīta. Aktuāla problēma, kas raksturīga valstīm ar mazu iedzīvotāju skaitu – slimnieku skaits ir nepietiekošs, lai izveidotu kvalitatīvi strādājošu CF centru ar nepieciešamo speciālistu komandu. Cistiskās fibrozes slimnieku ārstēšanai un aprūpei ir nepieciešams izstrādāt vienotu valsts programmu.

Ir jāsaprot, ka, pareizi lietojot nepieciešamos medikamentus un izmantojot pareizo ārstēšanās taktiku, pacients spēs dzīvot pilnvērtīgi un kvalitatīvi. Vidējais dzīves ilgums pasaulē ar katru gadu palielinās un šobrīd pacientu dzīvildze Eiropā vidēji tuvojas 40 gadiem.

Zinātnieki visā pasaulē aktīvi pēta slimības gēnu un jau tuvākajā nākotnē ir cerība apturēt CF slimības gaitu. Bet līdz tam laikam visiem esošajiem cistiskās fibrozes slimniekiem ir jānodrošina mūsdienīga, uz Eiropas Savienības standartiem balstīta ārstēšana un rehabilitācija.

Cistiskā fibroze

Cistiskā fibroze ir iedzimta ģenētiska slimība, kas ir viena no visbiežāk sastopamajām iedzimtām slimībām pasaulē. Katrs 25. Zemes iedzīvotājs ir šīs slimības gēna nēsātājs, un tie ir veseli cilvēki, kuri par to neko nenojauš. Šīs slimības izplatība nekādā mērā nav saistīta ar neveselīgu dzīvesveidu, smēķēšanu un apkārtējo vidi. Ja Jums ir slimības gēns, tas nozīmē, ka esat to mantojis no viena no saviem vecākiem.

Ar cistisko fibrozi slims bērns var piedzimt tikai tad, ja abi vecāki ir CF gēna nēsātāji, turklāt arī šajā gadījumā pastāv 75% iespēja, ka bērns piedzims vesels.

Cistiskā fibroze ir iespējama gan zēniem, gan meitenēm, no šīs slimības nav pasargāts neviens, tāpēc ir svarīgi iepazīstināt ar to pēc iespējas vairāk cilvēku. Informācijas trūkums par CF gan sabiedrības, gan arī medicīnas speciālistu vidū ir iemesls, kāpēc vēl aizvien ir problēmas ar agrīnu CF diagnostiku un savlaicīgu ārstēšanas uzsākšanu.

Daudzi vecāki, kuru bērniem apstiprināta CF diagnoze, atsakās to pieņemt. Viņi ir pārliecināti, ka tā ir kļūda, jo nevienam no radiniekiem nav bijusi līdzīga slimība. Bet tieši tā arī notiek – šī slimība var parādīties pēkšņi un negaidīti.

Tāpēc ir ļoti svarīgi nekavējoties uzsākt pareizu ārstēšanu, lai uzlabotu bērna veselības stāvokli.

Slimības simptomi izpaužas ļoti atšķirīgi un var būt dažādas smaguma pakāpes. CF var skart dažādus ķermeņa orgānus, galvenokārt, plaušas, zarnas, aknas un aizkuņģa dziedzeri. Bērnu garīgā attīstība ir pilnīgi normāla.

Mūsdienās CF vēl pilnībā izārstēt nav iespējams, bet pareizi  lietojot nepieciešamos medikamentus un ievērojot ārstēšanās taktiku, iespējams ievērojami uzlabot pacienta dzīves kvalitāti un paildzināt dzīves ilgumu.

Kā atpazīt cistisko fibrozi

Cistiskai fibrozei ir raksturīgi sekojoši simptomi:

  • Biežas elpceļu saslimšanas;
  • Vēdera izejas traucējumi;
  • Svara problēmas;
  • Svīstot raksturīgi sāļi sviedri;
  • Deguna problēmas (sabiezējuša sekrēta dēļ);
Situācija Latvijā

Cistiskās fibrozes ārstēšana attīstītajās Eiropas valstīs, ASV, Kanādā, Izraēlā un arī Latvijā ir balstīta uz vieniem un tiem pašiem principiem, tomēr situācija Latvijā ir diezgan sarežģīta. Aktuāla problēma, kas raksturīga valstīm ar mazu iedzīvotāju skaitu – slimnieku skaits ir nepietiekošs, lai izveidotu kvalitatīvi strādājošu CF centru ar nepieciešamo speciālistu komandu. Cistiskās fibrozes slimnieku ārstēšanai un aprūpei ir nepieciešams izstrādāt vienotu valsts programmu.

Ir jāsaprot, ka, pareizi lietojot nepieciešamos medikamentus un izmantojot pareizo ārstēšanās taktiku, pacients spēs dzīvot pilnvērtīgi un kvalitatīvi. Vidējais dzīves ilgums pasaulē ar katru gadu palielinās un šobrīd pacientu dzīvildze Eiropā vidēji tuvojas 40 gadiem.

Zinātnieki visā pasaulē aktīvi pēta slimības gēnu un jau tuvākajā nākotnē ir cerība apturēt CF slimības gaitu. Bet līdz tam laikam visiem esošajiem cistiskās fibrozes slimniekiem ir jānodrošina mūsdienīga, uz Eiropas Savienības standartiem balstīta ārstēšana un rehabilitācija.