Par mums

Pacientu stāsti
114431_12

Mūsu meita Mare piedzima 2009.gadā. Mūsu satikšanās (meitas piedzimšana) bija brīnumjauks notikums dzīvē, tomēr jau pirmsākumā tas bija arī pārdzīvojumu pilns. Otrā dienā pēc dzimšanas meitiņai tika veikta zarnu operācija un līdz astoņiem mēnešiem nostaigājām ar stomu. Likās, ka ar to viss beigsies, bet nekā. Kādu laiku viss ritēja mierīgi, bet tad pamazām sākās biežas un nebeidzamas klepošanas. Viss tika norakstīts uz slikto imūnsistēmu un klasificēts kā saaukstēšanās, bet klepus ņēmās spēkā un pēc Mares divu gadu dzimšanas dienas nosvinēšanas tas kļuva lēkmjveidīgs. Tā kā esam no Liepājas, tad tikām nogādāti Liepājas slimnīcā, kur pavadījām mēnesi bez ievērojamiem rezultātiem. Tad, 1012. gada janvārī, tikām nosūtīti uz Rīgu BKUS, kur diagnoze tika uzstādīta ļoti ātri. Tā bija cistiskā fibroze – jaukta forma ar aknu bojājumu, plaušās tika konstatēta pseudonomas baktērija. Nācās pieņemt šo smago slimību un sākt ikdienā ievērot cistiskās fibrozes ārstēšanas norādījumus.

Šobrīd, kad pagājis gads kopš diagnozes uzstādīšanas, daudzi jautājumi, kā sadzīvot ar šo slimību, ir kļuvuši skaidrāki, bet arvien uzrodas jaunas lietas, par ko nākas domāt un, pateicoties CF biedrībai un iespējai uzklausīt citu pacientu vecāku pieredzi, kura ir lielāka par mūsējo, arī risināt šos radušos jautājumus.

Bet tā jau dzīvē ir – ja Dievs no kaut kā ir atņēmis, tad pie kaut kā viņš pieliek klāt. Marei noteikti ir ielikts talants uz dziedāšanu, ko viņa jau sāka tad, kad vēl nebija sasniegusi divu gadu robežu. Šobrīd viņa dzied daudz, ļoti daudz. Viņas balstiņa ir samtaini skanoša. Apbrīnojama ir viņas atmiņa, viņas mazajā galviņā satupuši daudzi dzejolīši un dziesmu vārdi. Un, kad viņa tā dzied, tad mēs redzam, ka viņa nav padevusies un mēs arī!

203311_1

Toms dzimis 2006.gadā , zēns no Kocēnu novada Kocēnu pagasta. Diagnoze Cistiskā fibroze, jaukta forma viņam tika uzstādīta 3 gadu vecumā. ir konstatēts aknu bojājums. Taču neskatoties uz visu Toms ir ļoti sportiska zēns, kurš jau vienu gadu regulāri apmeklē treniņus florbolā. Nedaudz apmeklēja arī futbola treniņus. Toms labprātīgi iesaistās jebkurās sportiskās aktivitātēs – skrien, slēpo, brauc ar riteni, spēlē bumbu, vasarā peld un pašreiz mācās slidot.

Šobrīd, kad pagājis gads kopš diagnozes uzstādīšanas, daudzi jautājumi, kā sadzīvot ar šo slimību, ir kļuvuši skaidrāki, bet arvien uzrodas jaunas lietas, par ko nākas domāt un, pateicoties CF biedrībai un iespējai uzklausīt citu pacientu vecāku pieredzi, kura ir lielāka par mūsējo, arī risināt šos radušos jautājumus.

Bet tā jau dzīvē ir – ja Dievs no kaut kā ir atņēmis, tad pie kaut kā viņš pieliek klāt. Marei noteikti ir ielikts talants uz dziedāšanu, ko viņa jau sāka tad, kad vēl nebija sasniegusi divu gadu robežu. Šobrīd viņa dzied daudz, ļoti daudz. Viņas balstiņa ir samtaini skanoša. Apbrīnojama ir viņas atmiņa, viņas mazajā galviņā satupuši daudzi dzejolīši un dziesmu vārdi. Un, kad viņa tā dzied, tad mēs redzam, ka viņa nav padevusies un mēs arī!

114481_1

Mums ir dēliņš (dzimis 2006.gadā) un viņam arī ir neārstējama – ģenētiski iedzimta slimība. Kad dakteris mums paziņoja,ka mums ir šī slimība,bijām šokēti un nesaprašanā,kā tā,kāpēc mums! Protams,tā domā visi vecāki,kam ir līdzīgas slimības. Mēs ilgi nezinājām,kas mums kaiš,vairākas reizes gulējām slimnīcā,bet tā arī neatklāja šo slimību,jo tā ir reta un par to ir ļoti maz informācijas. No,apmēram,2500 bērniem vienam tāda ir,jā,un mums tā ir.  Tas ir liels pārbaudījums,pirmkārt jau vecākiem,bērnam un apkārtējiem līdzcilvēkiem. Sākumā bija ļoti grūti ar to samierināties,dienas ritms mums ļoti mainījās. Tagad jau ar to esam apraduši ,jo dzīve tak turpinās. Bet reizēm es vienalga aizdomājos,nu kāpēc tā notiek! Savu dēlu mēs ļoti mīlam un ceram,ka medicīna ies uz priekšu un viss vēl var mainīties,protams,uz labo pusi.

Novēlu,lai visi vecāki,kas saskārušies ar šāda tipa slimībām,nepadodās un dara visu,kas jādara,lai jūsu un jūsu bērnu dzīve būtu skaista!

P.S. Nevelti ir šāds sakāmvārds,ka bērns izvēlas vecākus,nevis vecāki bērnus. Jo bērniņš zināja,ka tieši jūs viņu visvairāk mīlēsiet un vislabāk varēsiet viņam palīdzēt,nevis kāds cits! Lai jums veicas!

Ar cieņu,Daniēla māmiņa.

203331_1

Sofijai diagnoze uzstādīta 9 mēnešos. Lai gan meitene īpaši neatšķirās no saviem vienaudžiem, viņa jau ir pārcietusi vairākas zarnu operācijas. Viņa aktīvi vingro un lieto visus nepieciešamos medikamentus. Viņai patīk dejot un spēlēties ar savu lielo māsu.

203321_1

Lelde , dzīvo Madonas novadā, Mētrienas pagastā, Dimanti
Lelde daudz lasa grāmatas, vēlās sevī attīstīt aktiermākslu, patīk dejot, zīmēt.
Ar diagnozi cistiskā fibroze jauktas formas, dzimšanas. Auglim esot 23. grūtniecības nedēļā, tika noņemtas DNS analīzes. 2000.gada 25 augustā tika izdarīts slēdziens – cistiskā fibroze

114421_1

Elīna Beļinska (2007) ir dzīvespriecīga un jauka meitene, varbūt tikai nedaudz bālāka par savām vienaudzēm. Taču savā īsajā mūža viņa pārcietusi tik daudz, cik daļai pieaugušo nesanāk garā mūžā. Arī nākotni Elīnai liktenis nesola neko labu. To viņa vēl neapzinās. Viņas vecāki gan. Cistiskā fibroze ir neārstējama, ģenētiski iedzimta slimība, ar ko nevar nodzīvot garu mūžu.

Latvijā ārsti dara visu iespējamo, taču vecāki cer uz labāku ārstēšanu ārzemēs, kur viņi bija gatavi doties, pārdodot visu iespējamo, ņemot kredītu. Vakar gan ārstu konsilijs nolēma, ka par valsts naudu Elīnu var nosūtīt uz konsultāciju klīnikā Lielbritānijā.

Pacientu stāsti
114431_12

Mūsu meitai Marei šobrīd ir trīs gadi. Mūsu satikšanās (meitas piedzimšana) bija brīnumjauks notikums dzīvē, tomēr jau pirmsākumā tas bija arī pārdzīvojumu pilns. Otrā dienā pēc dzimšanas meitiņai tika veikta zarnu operācija un līdz astoņiem mēnešiem nostaigājām ar stomu. Likās, ka ar to viss beigsies, bet nekā. Kādu laiku viss ritēja mierīgi, bet tad pamazām sākās biežas un nebeidzamas klepošanas. Viss tika norakstīts uz slikto imūnsistēmu un klasificēts kā saaukstēšanās, bet klepus ņēmās spēkā un pēc Mares divu gadu dzimšanas dienas nosvinēšanas tas kļuva lēkmjveidīgs. Tā kā esam no Liepājas, tad tikām nogādāti Liepājas slimnīcā, kur pavadījām mēnesi bez ievērojamiem rezultātiem. Tad, 1012. gada janvārī, tikām nosūtīti uz Rīgu BKUS, kur diagnoze tika uzstādīta ļoti ātri. Tā bija cistiskā fibroze – jaukta forma ar aknu bojājumu, plaušās tika konstatēta pseudonomas baktērija. Nācās pieņemt šo smago slimību un sākt ikdienā ievērot cistiskās fibrozes ārstēšanas norādījumus.

Šobrīd, kad pagājis gads kopš diagnozes uzstādīšanas, daudzi jautājumi, kā sadzīvot ar šo slimību, ir kļuvuši skaidrāki, bet arvien uzrodas jaunas lietas, par ko nākas domāt un, pateicoties CF biedrībai un iespējai uzklausīt citu pacientu vecāku pieredzi, kura ir lielāka par mūsējo, arī risināt šos radušos jautājumus.

Bet tā jau dzīvē ir – ja Dievs no kaut kā ir atņēmis, tad pie kaut kā viņš pieliek klāt. Marei noteikti ir ielikts talants uz dziedāšanu, ko viņa jau sāka tad, kad vēl nebija sasniegusi divu gadu robežu. Šobrīd viņa dzied daudz, ļoti daudz. Viņas balstiņa ir samtaini skanoša. Apbrīnojama ir viņas atmiņa, viņas mazajā galviņā satupuši daudzi dzejolīši un dziesmu vārdi. Un, kad viņa tā dzied, tad mēs redzam, ka viņa nav padevusies un mēs arī!

203311_1

Toms ir 7. gadus jauns zēns no Kocēnu novada Kocēnu pagasta. Diagnoze Cistiskā fibroze, jaukta forma viņam tika uzstādīta 3 gadu vecumā. ir konstatēts aknu bojājums. Taču neskatoties uz visu Toms ir ļoti sportiska zēns, kurš jau vienu gadu regulāri apmeklē treniņus florbolā. Nedaudz apmeklēja arī futbola treniņus. Toms labprātīgi iesaistās jebkurās sportiskās aktivitātēs – skrien, slēpo, brauc ar riteni, spēlē bumbu, vasarā peld un pašreiz mācās slidot.

Šobrīd, kad pagājis gads kopš diagnozes uzstādīšanas, daudzi jautājumi, kā sadzīvot ar šo slimību, ir kļuvuši skaidrāki, bet arvien uzrodas jaunas lietas, par ko nākas domāt un, pateicoties CF biedrībai un iespējai uzklausīt citu pacientu vecāku pieredzi, kura ir lielāka par mūsējo, arī risināt šos radušos jautājumus.

Bet tā jau dzīvē ir – ja Dievs no kaut kā ir atņēmis, tad pie kaut kā viņš pieliek klāt. Marei noteikti ir ielikts talants uz dziedāšanu, ko viņa jau sāka tad, kad vēl nebija sasniegusi divu gadu robežu. Šobrīd viņa dzied daudz, ļoti daudz. Viņas balstiņa ir samtaini skanoša. Apbrīnojama ir viņas atmiņa, viņas mazajā galviņā satupuši daudzi dzejolīši un dziesmu vārdi. Un, kad viņa tā dzied, tad mēs redzam, ka viņa nav padevusies un mēs arī!

114481_1

Mums ir dēliņš (šobrīd 6 gadi) un viņam arī ir neārstējama – ģenētiski iedzimta slimība. Kad dakteris mums paziņoja,ka mums ir šī slimība,bijām šokēti un nesaprašanā,kā tā,kāpēc mums! Protams,tā domā visi vecāki,kam ir līdzīgas slimības. Mēs ilgi nezinājām,kas mums kaiš,vairākas reizes gulējām slimnīcā,bet tā arī neatklāja šo slimību,jo tā ir reta un par to ir ļoti maz informācijas. No,apmēram,2500 bērniem vienam tāda ir,jā,un mums tā ir.  Tas ir liels pārbaudījums,pirmkārt jau vecākiem,bērnam un apkārtējiem līdzcilvēkiem. Sākumā bija ļoti grūti ar to samierināties,dienas ritms mums ļoti mainījās. Tagad jau ar to esam apraduši ,jo dzīve tak turpinās. Bet reizēm es vienalga aizdomājos,nu kāpēc tā notiek! Savu dēlu mēs ļoti mīlam un ceram,ka medicīna ies uz priekšu un viss vēl var mainīties,protams,uz labo pusi.

Novēlu,lai visi vecāki,kas saskārušies ar šāda tipa slimībām,nepadodās un dara visu,kas jādara,lai jūsu un jūsu bērnu dzīve būtu skaista!

P.S. Nevelti ir šāds sakāmvārds,ka bērns izvēlas vecākus,nevis vecāki bērnus. Jo bērniņš zināja,ka tieši jūs viņu visvairāk mīlēsiet un vislabāk varēsiet viņam palīdzēt,nevis kāds cits! Lai jums veicas!

Ar cieņu,Daniēla māmiņa.

203331_1

Sofijai diagnoze uzstādīta 9 mēnešos. Lai gan meitene īpaši neatšķirās no saviem vienaudžiem, viņa jau ir pārcietusi vairākas zarnu operācijas. Viņa aktīvi vingro un lieto visus nepieciešamos medikamentus. Viņai patīk dejot un spēlēties ar savu lielo māsu.

203321_1

Lelde ir 12 gadi, dzīvo Madonas novadā, Mētrienas pagastā, Dimanti
Lelde daudz lasa grāmatas, vēlās sevī attīstīt aktiermākslu, patīk dejot, zīmēt.
Ar diagnozi cistiskā fibroze jauktas formas, dzimšanas. Auglim esot 23. grūtniecības nedēļā, tika noņemtas DNS analīzes. 2000.gada 25 augustā tika izdarīts slēdziens – cistiskā fibroze

114421_1

Četrus gadus vecā Elīna Beļinska ir dzīvespriecīga un jauka meitene, varbūt tikai nedaudz bālāka par savām vienaudzēm. Taču savā īsajā mūža viņa pārcietusi tik daudz, cik daļai pieaugušo nesanāk garā mūžā. Arī nākotni Elīnai liktenis nesola neko labu. To viņa vēl neapzinās. Viņas vecāki gan. Cistiskā fibroze ir neārstējama, ģenētiski iedzimta slimība, ar ko nevar nodzīvot garu mūžu.

Latvijā ārsti dara visu iespējamo, taču vecāki cer uz labāku ārstēšanu ārzemēs, kur viņi bija gatavi doties, pārdodot visu iespējamo, ņemot kredītu. Vakar gan ārstu konsilijs nolēma, ka par valsts naudu Elīnu var nosūtīt uz konsultāciju klīnikā Lielbritānijā.