Aptuveni 4% jeb 76 tūkstošiem Latvijas iedzīvotāju ir kāda reta saslimšana. Daļu reto slimību var apturēt un ārstēt, taču jaunās paaudzes medikamenti Latvijā nereti ienāk krietni vēlāk nekā citviet Eiropā. Kāpēc tā – konkrētu  atbilžu nav arī amatpersonām. Klavierspēle ir viens no daudziem Elīnas vaļaspriekiem un...

13 gadus vecā Elīna Beļinska no Viesītes ir viena no labdarības koncerta “Nāc līdzās Ziemassvētkos” dalībniecēm. Elīnai mūzika ir neatņemama dzīves sastāvdaļa. Ģimenes studijā plašāks stāsts par Beļinsku ģimenes ikdienu, kurā cīņa ar Elīnas slimību, kas ir arī mammas Allas un tēta Voldmāra rūpes, mijas ar pusaudzes triumfu dažādos...

Praktisks “Ceļvedis cilvēkiem ar retām slimībām” ir pieejams Latvijas Reto slimību alianses mājas lapā digitālā formātā: https://retasslimibas.lv/noderiga-informacija/paligi/.  Tajā apkopots daudz aktuālas informācijas un daži no tas: par valstī pieejamajiem sociālajiem un veselības pakalpojumiem, medikamentiem, diagnostiku, atbalstu cilvēkiem ar retām slimībām. Ceļveža saturs noderīgs ne tikai pacientiem un viņu tuviniekiem, bet arī...

Pēc Saeimas deputāta Kaspara Ģirģena (KPV LV) ierosinājuma nodibināta Saeimas deputātu atbalsta grupa reto slimību pacientiem ar mērķi sekmēt pieejamāku medicīnisko aprūpi un finansējumu šiem pacientiem, portālu "Delfi" informēja Ģirģens. Grupā savu dalību pieteikuši 12 Saeimas deputāti – Gundars Daudze (ZZS), Andris Skride (AP), Ļubova Švecova,...