10. martā Latvijas Cistiskās fibrozes biedrība organizēja diskusiju

10. martā Latvijas Cistiskās fibrozes biedrība organizēja diskusiju

Ar Nacionālā veselības dienesta, Veselības ministrijas, Zaļu valsts aģentūras pārstāvjiem, Saeimas deputātiem, BKUS CF pacientu un Reto slimību koordinācijas centra ārstiem par Reto slimību 2017.-2020.g.plāna izpildi un CF pacientu ārstēšanu  ar jaunām inovatīvām zālēm, kuru efektivitāte ir klīniski pierādīta un zāles ir apstiprinātas Eiropas Savienībā, ilgu pētījumu rezultātā, lai ārstētu patiesos slimības cēloņus.

Jaunās inovatīvās zāles Orkambi un Kaftrio dod cerību daudziem cilvēkiem ar cistisko fibrozi. Mēs saprotam, atzīstam un mūs tas apbēdina, ka ir pacienti, kuri ļoti smaga veselības stāvokļa dēļ, gēnu mutācijas, transplantācijas statusa vai pazaudēta laika dēļ nevar piekļūt šīm zālēm. Nevaram samierināties, ka Latvijas veselības aprūpes sistēmas dēļ, šiem cilvēkiem nebūs dota iespēja saņemt zāles, kuras daudzās valstīs visā Eiropā  jau kompensē!

Mēs ceram, ka organizētā diskusija veicinās visu iesaistīto pušu sadarbību turpmāk.

CF pacientu ģimenes, kuras es pārstāvu Latvijā, gaida atbildes uz dzīvei svarīgiem jautājumiem un valsts rīcības soļus turpmāk: vai tiks nodrošināta ārstēšanās iespēja ar jauniem medikamentiem pacientiem ar šo reto  slimību?

Centos nezaudēt cerību un ceru, ka visi izrunātie jautājumi, tiks apspriesti un risināti tuvākajā laikā. Mēs gribam uzsvērt, ka lai nodrošinātu cilvēkiem ar retām slimībām Latvijā paredzēto medikamentu nodrošinājumu ir nepieciešams papildus finansējums. Un tam ir jābūt vienam no prioritārajiem jautājumiem valsts līmenī, kuram ir jāpievērš uzmanība, neskatoties uz šī brīža situāciju. Mēs nevaram būt vienaldzīgi un izlikties, ka neredzam šos pacientus ar retajām slimībām, viņi Latvijā ir  un viņiem ir nepieciešama ārstēšana Eiropas līmenī!