Izvēlne Aizvērt

Pacientu stāsti

Mūsu meita Mare piedzima 2009.gadā. Mūsu satikšanās (meitas piedzimšana) bija brīnumjauks notikums dzīvē, tomēr jau pirmsākumā tas bija arī pārdzīvojumu pilns. Otrā dienā pēc dzimšanas meitiņai tika veikta zarnu operācija un līdz astoņiem mēnešiem nostaigājām ar stomu. Likās, ka ar to viss beigsies, bet nekā. Kādu laiku viss ritēja mierīgi, bet tad pamazām sākās biežas un nebeidzamas klepošanas. Viss tika norakstīts uz slikto imūnsistēmu un klasificēts kā saaukstēšanās, bet klepus ņēmās spēkā un pēc Mares divu gadu dzimšanas dienas nosvinēšanas tas kļuva lēkmjveidīgs. Tā kā esam no Liepājas, tad tikām nogādāti Liepājas slimnīcā, kur pavadījām mēnesi bez ievērojamiem rezultātiem. Tad, 1012. gada janvārī, tikām nosūtīti uz Rīgu BKUS, kur diagnoze tika uzstādīta ļoti ātri. Tā bija cistiskā fibroze – jaukta forma ar aknu bojājumu, plaušās tika konstatēta pseudonomas baktērija. Nācās pieņemt šo smago slimību un sākt ikdienā ievērot cistiskās fibrozes ārstēšanas norādījumus. Šobrīd, kad pagājis gads kopš diagnozes uzstādīšanas, daudzi jautājumi, kā sadzīvot ar šo slimību, ir kļuvuši skaidrāki, bet arvien uzrodas jaunas lietas, par ko nākas domāt un, pateicoties CF biedrībai un iespējai uzklausīt citu pacientu vecāku pieredzi, kura ir lielāka par mūsējo, arī risināt šos radušos jautājumus. Bet tā jau dzīvē ir – ja Dievs no kaut kā ir atņēmis, tad pie kaut kā viņš pieliek klāt. Marei noteikti ir ielikts talants uz dziedāšanu, ko viņa jau sāka tad, kad vēl nebija sasniegusi divu gadu robežu. Šobrīd viņa dzied daudz, ļoti daudz. Viņas balstiņa ir samtaini skanoša. Apbrīnojama ir viņas atmiņa, viņas mazajā galviņā satupuši daudzi dzejolīši un dziesmu vārdi. Un, kad viņa tā dzied, tad mēs redzam, ka viņa nav padevusies un mēs arī!

 

Toms dzimis 2006.gadā , zēns no Kocēnu novada Kocēnu pagasta. Diagnoze Cistiskā fibroze, jaukta forma viņam tika uzstādīta 3 gadu vecumā. ir konstatēts aknu bojājums. Taču neskatoties uz visu Toms ir ļoti sportiska zēns, kurš jau vienu gadu regulāri apmeklē treniņus florbolā. Nedaudz apmeklēja arī futbola treniņus. Toms labprātīgi iesaistās jebkurās sportiskās aktivitātēs – skrien, slēpo, brauc ar riteni, spēlē bumbu, vasarā peld un pašreiz mācās slidot. Šobrīd, kad pagājis gads kopš diagnozes uzstādīšanas, daudzi jautājumi, kā sadzīvot ar šo slimību, ir kļuvuši skaidrāki, bet arvien uzrodas jaunas lietas, par ko nākas domāt un, pateicoties CF biedrībai un iespējai uzklausīt citu pacientu vecāku pieredzi, kura ir lielāka par mūsējo, arī risināt šos radušos jautājumus.

 

Mums ir dēliņš (dzimis 2006.gadā) un viņam arī ir neārstējama – ģenētiski iedzimta slimība. Kad dakteris mums paziņoja, ka mums ir šī slimība, bijām šokēti un nesaprašanā, kā tā, kāpēc mums! Protams, tā domā visi vecāki, kam ir līdzīgas slimības. Mēs ilgi nezinājām, kas mums kaiš, vairākas reizes gulējām slimnīcā, bet tā arī neatklāja šo slimību, jo tā ir reta un par to ir ļoti maz informācijas. No,apmēram,2500 bērniem vienam tāda ir, jā, un mums tā ir.  Tas ir liels pārbaudījums, pirmkārt jau vecākiem, bērnam un apkārtējiem līdzcilvēkiem. Sākumā bija ļoti grūti ar to samierināties, dienas ritms mums ļoti mainījās. Tagad jau ar to esam apraduši, jo dzīve tak turpinās. Bet reizēm es vienalga aizdomājos, nu kāpēc tā notiek! Savu dēlu mēs ļoti mīlam un ceram, ka medicīna ies uz priekšu un viss vēl var mainīties, protams, uz labo pusi. Novēlu, lai visi vecāki, kas saskārušies ar šāda tipa slimībām, nepadodās un dara visu, kas jādara, lai jūsu un jūsu bērnu dzīve būtu skaista! P.S. Nevelti ir šāds sakāmvārds, ka bērns izvēlas vecākus, nevis vecāki bērnus. Jo bērniņš zināja, ka tieši jūs viņu visvairāk mīlēsiet un vislabāk varēsiet viņam palīdzēt, nevis kāds cits! Lai jums veicas! Ar cieņu, Daniēla māmiņa.

 

Sofijai diagnoze uzstādīta 9 mēnešos. Lai gan meitene īpaši neatšķirās no saviem vienaudžiem, viņa jau ir pārcietusi vairākas zarnu operācijas. Viņa aktīvi vingro un lieto visus nepieciešamos medikamentus. Viņai patīk dejot un spēlēties ar savu lielo māsu.

 

 

 

Lelde , dzīvo Madonas novadā, Mētrienas pagastā, Dimanti.
Lelde daudz lasa grāmatas, vēlās sevī attīstīt aktiermākslu, patīk dejot, zīmēt.
Ar diagnozi cistiskā fibroze jauktas formas, dzimšanas. Auglim esot 23. grūtniecības nedēļā, tika noņemtas DNS analīzes. 2000.gada 25 augustā tika izdarīts slēdziens – cistiskā fibroze.

 

 

 

Elīna Beļinska (2007) ir dzīvespriecīga un jauka meitene, varbūt tikai nedaudz bālāka par savām vienaudzēm. Taču savā īsajā mūža viņa pārcietusi tik daudz, cik daļai pieaugušo nesanāk garā mūžā. Arī nākotni Elīnai liktenis nesola neko labu. To viņa vēl neapzinās. Viņas vecāki gan. Cistiskā fibroze ir neārstējama, ģenētiski iedzimta slimība, ar ko nevar nodzīvot garu mūžu. Latvijā ārsti dara visu iespējamo, taču vecāki cer uz labāku ārstēšanu ārzemēs, kur viņi bija gatavi doties, pārdodot visu iespējamo, ņemot kredītu. Vakar gan ārstu konsilijs nolēma, ka par valsts naudu Elīnu var nosūtīt uz konsultāciju klīnikā Lielbritānijā.

Mēs izmantojam sīkfailus, lai personalizētu saturu, nodrošinātu sociālo mediju funkcijas un analizētu mūsu trafiku. Mēs arī kopīgojam informāciju par to, kā izmantojat mūsu vietni ar mūsu sociālo mediju, reklāmas un analītikas partneriem. View more
Cookies settings
Apstiprināt
Noraidīt
Privātuma un sīkdatņu politika
Privacy & Cookies policy
Cookie name Active

Kas mēs esam

Šo mājaslapu uztur Latvijas Cistiskās fibrozes biedrība, Reģ. Nr. 40008195462 Mūsu vietnes adrese ir - https://cistiskafibroze.lv.

Komentāri

Kad apmeklētājs pievieno komentāru vietnē, mēs apkopojam datus, kas norādīti komentāra formā un arī apmeklētāju IP adreses un pārlūkprogrammas lietotāja aģentu, lai uzlabotu mēstuļu atpazīšanu. Anonimizēta virkne, kas izveidota no jūsu e-pasta adreses (saukta arī par jaucējkodu), var tikt nodota Gravatar pakalpojumam, lai redzētu, vai jūs to izmantojat. Gravatar pakalpojuma privātuma politika ir pieejama šeit: https://automattic.com/privacy/. Pēc jūsu komentāra apstiprināšanas, jūsu profila attēls būs publiski redzams blakus jūsu pievienotajam komentāram.

Sīkdatnes

Sīkdatnes nodrošina pilnvērtīgu tīmekļa vietņu darbību, kas satur iespēju iestatījumu saglabāšanai vietnes apmeklēšanas laikā un starp apmeklējumiem. Vietnes ātru un drošu darbību, koplietošanas iespēju ar sociālajiem tīkliem, piemēram, Facebook. Pastāvīgu mūsu vietnes uzlabošanu ērtākai lietošanai un efektīvākam mārketingam. Ja jūs pievienojat komentāru mūsu vietnē, jūs varat piekrist vārda, e-pasta adreses un vietnes saglabāšanai, izmantojot sīkdatnes. Šīs sīkdatnes paredzētas jūsu ērtībai, lai jums nav nepieciešams ievadīt datus katru reizi, kad pievienojat komentāru. Tās pārlūkprogrammā saglabāsies vienu gadu. Ja jūs apmeklēsiet pierakstīšanās lapu, mēs iestatīsim īslaicīgu sīkdatni, lai noteiktu vai jūsu pārlūkprogramma atbalsta sīkdatnes. Šī sīkdatne neuzglabā privātu informāciju un tā tiks atmesta, kad aizvērsiet pārlūkprogrammu. Kad jūs pierakstāties, mēs uzstādīsim vairākas sīkdatnes, lai saglabātu pierakstīšanās informāciju, kā arī ekrāna iestatījumus. Pierakstīšanās sīkdatnes saglabājas divas dienas un ekrāna opciju sīkdatnes saglabājas vienu gadu. Ja pierakstoties izvēlaties "atcerēties mani" opciju, pierakstīšanās pastāvēs divas nedēļas. Izrakstoties no konta, pierakstīšanās sīkdatnes tiks noņemtas. Ja jūs rediģēsiet vai publicēsiet ziņu, vēl viena sīkdatne tiks saglabāta jūsu pārlūkā. Šī sīkdatne nesatur privātus datus, tā tikai satur jūsu rediģētās ziņas ID. Tai iestājas noilgums pēc vienas dienas. Šī vietne izmanto kešatmiņu, lai veicinātu ātrāku reakcijas laiku un labāku lietotāja pieredzi. Kešatmiņa, iespējams, saglabā katras šajā vietnē redzamās tīmekļa lapas dublikātu. Visi kešatmiņas faili ir pagaidu faili, un tiem nekad nepiekļūst neviena trešā puse, izņemot gadījumus, kad tas ir nepieciešams, lai saņemtu tehnisko atbalstu no kešatmiņas spraudņa pārdevēja. Kešatmiņas failu derīguma termiņš beidzas saskaņā ar vietnes administratora noteikto grafiku, taču, ja nepieciešams, administrators tos var viegli iztīrīt pirms to dabiskā termiņa beigām. Mēs varam izmantot QUIC.cloud pakalpojumus, lai īslaicīgi apstrādātu un saglabātu jūsu datus kešatmiņā. Lai iegūtu plašāku informāciju, lūdzu, skatiet vietni https://quic.cloud/privacy-policy/.

Tīmekļa vietnes pārlūkošanas statistika

Latvijas Cistiskās fibrozes biedrība(LCFB) nepārtraukti uzlabo savu tīmekļa vietni ar mērķi atvieglot tās lietošanu. Šajā sakarībā LCFB ir jāzina, kāda informācija ir vissvarīgākā vietnes apmeklētājiem, cik bieži viņi ienāk, kādu pārlūkprogrammu un ierīci viņi izmanto, kādu saturu visbiežāk lasa, no kāda reģiona nāk apmeklētāji, kā arī līdzīga demogrāfisku un statistisku informāciju. LCFB vāc šo informāciju, izmantojot automatizētu rīku Google Analytics, kas ļauj reģistrēt un analizēt, kā apmeklētāji izmanto tīmekļa vietni. Šeit Jūs varat uzzināt vairāk par to, kā darbojas Google Analytics un kādu informāciju tā ļauj vākt un analizēt. LCFB izmanto šos datus savās tiesiskajās interesēs kā biedrība, lai uzlabotu izpratni par apmeklētāju vajadzībām un kam viņi dod priekšroku, lai sniegtu labākus pakalpojumus un uzlabotu pieejamību LCFB publiskotajai informācijai. Jūs jebkurā laikā varat pārtraukt Jūsu datu vākšanu Google Analytics, kā aprakstīts šeit.

Iegultais saturs no citām vietnēm

Ziņas šajā vietnē var saturēt iegultu saturu (piemēram, video attēlus, rakstus utt.). No citām vietnēm iegultais saturs darbojas tā pat, it kā apmeklētājs būtu apmeklējis šīs citas vietnes. Šīs vietnes varētu apkopot datus par jums, varētu izmantot sīkdatnes, varētu iegult trešo pušu izsekošanas līdzekļus, kā arī varētu novērot jūsu veiktās darbības ar iegulto saturu, tostarp arī tad, ja jums ir konts un jūs esat pierakstījies tajā vietnē.

Cik ilgi mēs uzglabājam jūsu datus

Ja atstājat komentāru, komentārs un tā metadati tiek saglabāti uz nenoteiktu laiku. Tas ir tāpēc, lai mēs automātiski varam atpazīt un apstiprināt turpmākos šī paša lietotāja komentārus, nevis turēt tos rindā uz apstiprināšanu. Lietotājiem, kuri reģistrējas mūsu vietnē, mēs saglabājam arī viņu personīgo informāciju, kuru viņi ievada savā lietotāja kontā. Visi lietotāji jebkurā laikā var redzēt, rediģēt vai izdzēst savu personisko informāciju (izņemot, nevar mainīt savu lietotājvārdu). Arī vietnes administratori var redzēt un rediģēt šo informāciju.

Kādas ir tavas tiesības saistībā ar taviem datiem

Ja jums ir konts šajā vietnē vai esat pievienojis kādus komentārus, jūs variet pieprasīt saņemt savu personas datu eksportu, lai redzētu informāciju, kurus par jums glabājam, ieskaitot visus datus, ko esat mums sniedzis. Jūs variet pieprasīt arī visu savu personas datu dzēšanu, ko glabājam par jums. Tas neietver datus, kurus mums ir pienākums glabāt administratīvos, juridiskos vai drošības nolūkos.
Save settings
Cookies settings