«Strādājam citu labā, un darbs turpinās»

 

«Strādājam citu labā, un darbs turpinās»

 

Septembrī Latvijas Cistiskās fibrozes biedrība (LCFB) Viesītē, tās juridiskajā adresē, rīkoja otro semināru par aktuālajiem jautājumiem saistībā ar šo un citām retajām slimībām. Tajā piedalījās 13. Saeimas deputāte, Sociālo un darba lietu komisijas locekle Anda Čakša, par labo pieredzi sadarbībā ar pašvaldību stāstīja Rīgas domes personu ar invaliditāti nevalstiskās organizācijas pārstāve Santa Survila. Uzrunu sacīja LCFB vadītāja Alla Beļinska. Viņa arī klātesošos informēja par biedrības piecu gadu darba laikā padarīto un gūto pieredzi, kā arī demonstrēja dokumentālu videofilmu, kas stāsta par cistiskās fibrozes pacientu dzīvi.

Atskatās uz astoņos gados paveikto

LCFB darbu sāka 2012. gadā, to dibināja vecāki, kuriem ir bērni ar reto iedzimtu ģenētisko slimību – cistiskā fibroze (CF). CF jeb mukoviscidoze ir monogēna saslimšana ar smagu gaitu un prognozi, kas izpaužas ar visu ārējās sekrēcijas dziedzeru traucējumiem un izraisa dzīvībai svarīgu orgānu bojājumu. Elpošanas nepietiekamība ir nāves cēlonis vairāk nekā 80% gadījumos. Kā stāstīja Alla Beļinska, viņai biedrības darbā nācies iesaistīties negaidot, smagā personīgās dzīves periodā, kad vajadzēja cīnīties par to, lai pašas bērnam tiktu sniegta nepieciešamā ārstēšana. Tolaik par šo reto slimību trūcis informācijas ne tikai Latvijas sabiedrībā. Arī mediķu vidū retais speciālists bija par to informēts. Kad A. Beļinska kopā ar meitu atradās klīnikā Lielbritānijā, viņa uzzinājusi, ka Lietuvā būs konference par šo slimību. No­lēmusi uz to doties cerībā, ka vēl nekas nav zaudēts. Akūti bija vajadzīga tā informācija, kādas Latvijā tobrīd vēl nebija.

Patlaban LCFB ieguvusi sabiedriskā labuma statusu, un astoņu gadu laikā padarīts ļoti daudz: gan sabiedrības un mediķu informēšanā, gan, galvenais – palīdzības sniegšanā bērniem ar tādu pašu diagnozi.

– Darbību sākām visos virzienos vienlaikus: sadarbojāmies ar valsts iestādēm un nevalstiskajām organizācijām, ar Bērnu klīnisko universitātes slimnīcu (BKUS), ar Veselības ministriju. Ir bijušas apaļā galda diskusijas par CF slimnieku ārstēšanas budžeta nepietiekamību, par aprūpi slimnīcā, zāļu piegādi, par jaunās paaudzes inhalatoru pieejamību u.c. jautājumiem.  Strādā­jām, lai Latvijas veselības aprūpes sistēmā tiktu ieviesta eiropeiska vienprātība ārstēšanas standartos. Cistiskās fibrozes aprūpes standartus iztulkojām 2012. gadā, un 2014. gadā tos pieņēma Bērnu slimnīcas  ārstu  asociācijā, un patlaban šos standartus izmanto  ikdienas darbā CF pacientu ārstēšanā, – stāsta Alla Beļinska.

Kopš dibināšanas ik gadu LCFB izdarīja vairākus darbus, lai veicinātu savstarpēju informācijas apmaiņu medicīnas, sociālajā un juridiskajā jomā ne tikai šīs retās slimības jautājumos, bet arī lai tiktu labums citām ģimenēm, kurās ir bērni un pieaugušie ar invaliditāti.

– 2013. gadā LCFB sadarbībā ar Lietuvas CF asociāciju Latvijas ārstiem organizēja pieredzes apmaiņas braucienu uz klīnikām Kauņā un Viļņā pie vadošajiem jomas speciālistiem. Šajā pašā gadā tikām uzņemti Eiropas Cistiskās fibrozes asociācijā. 2014. gada maijā notika I starptautiskā konference (Lietu­va, Igaunija, Beļģija, Maķe-donija un Eiropas asociācijas pārstāvji) ar nosaukumu «Cis­tiskā fibroze Baltijā un Eiropā». Konferences ietvaros notika apaļā galda diskusija, kurā piedalījās arī Veselības ministrijas pārstāvji. Rezultāts: tā paša gada jūnijā papildus tika piešķirti veselības aprūpes nozarei (BKUS) 95,2 tūkstoši eiro, lai nodrošinātu CF pacientu ārstēšanu, bet 158,7 tūkstoši eiro – nepieciešamo medikamentu samaksai bērniem, kuri slimo ar retajām slimībām. Šajos gados bijušas vēl trīs šādas starptautiskas konferences Latvijā (2015.–2017. g.), kurās ārsti, pa­cienti un sabiedrība tika izglītoti par cistisko fibrozi. Konferenču ietvaros bērniem un viņu vecākiem organizējām citu valstu speciālistu individuālas konsultācijas. Savukārt 2016. gada konferences lekciju ieraksti tika ievietoti tālākizglītības portālā medicīnas speciālistiem, un jebkurš ārsts, kuru interesēja informācija par CF, varēja izglītoties šajā portālā, kā arī saņemt sertifikātu, – stāsta A. Beļinska.

CFB arī panākusi, lai no valsts līdzekļiem tiktu piešķirts atsevišķs budžets (150 000 eiro) speciālās pārtikas nodrošināšanai paliatīvā aprūpes kabineta uzskaitē esošiem bērniem un cistiskās fibrozes kabineta pacientiem. Ir noorganizēta loģistika, un tagad šī pārtika tiek piegādāta visas Latvijas mērogā, t.s. – līdz pacienta mājas durvīm. Pateicoties biedrības centieniem, 2017. gadā pieņemti grozījumi Ministru kabineta noteikumos. Proti – tagad elpošanas tehnisko palīglīdzekļu nodrošināšanu bērniem, kuri atrodas BKUS hronisku obstruktīvu plaušu slimību, cistiskās fibrozes vai bērnu paliatīvās aprūpes kabineta uzraudzībā, īstenos uz vietas BKUS, izslēdzot lieku starpposmu – Nacionālo rehabilitācijas centru «Vaivari».

– Svarīgi uzsvērt arī vēl vienu faktu: 2015. gadā Latvijas CFB, sadarbojoties ar Eiropas CF asociāciju, nosūtīja uz fizioterapijas konferenci un mācībām Polijā trīs fizioterapeitus – vienu no BKUS un divus no NRC «Vaivari». Guvām pieredzi, ielūkojoties Lietuvas rehabilitācijas centra «Abromiškes» darbā, un rezultātā kopš 2016. gada cistiskās fibrozes pacienti vecumā līdz 18 gadiem sāka saņemt rehabilitāciju centrā «Vaivari», kas līdz tam nebija pieejams. Mēs sadarbojamies arī ar citām sabiedriskajām organizācijām. Tā Starptautiskais sieviešu klubs līdzēja, lai, sākot ar 2013. gadu, mūsu biedrība varētu iegādāties un katru gadu nodot saviem biedriem bezmaksas speciālos vitamīnus, sterilizatorus, inhalatora detaļas jeb lietas, ko valsts neapmaksā, – stāstījumu turpina Alla Beļinska.

Latvijas Cistiskās fibrozes biedrība četru gadu laikā panākusi, ka 2018. gada maijā tika pieņemti un apstiprināti MK «Noteikumi par veselības aprūpes pakalpojumiem reto slimību jo­mā», un līdz ar to no valsts dots finansējums plaušu transplantācijai. Savukārt piecus gadus biedrība strādāja, lai Latvijā tiktu ieviests jaundzimušo skrīnings.

– Tas ir īpaši svarīgi CF slimniekiem: skrīnings palīdz jau bērna pirmajos dzīves mēnešos aizdomu gadījumā noteikt to, vai ir šī slimība. Tas savukārt ļauj uzsākt savlaicīgu ārstēšanu. Skrīnings šiem pacientiem nozīmē dzīves ilguma pagarināšanos. Līdz šim Latvijā skrīningu veica divām  retām slimībām, bet ar 2019. gada  jūliju sarakstam pievienoja vēl četru slimību diagnostiku, t. sk. CF. Skrīnings jaundzimušajiem ir valsts ap­maksāts, un to veic arī mājdzemdībās dzimušajiem bērniem. Ja skrīninga analīzes ir izmainītas, ja ir aizdomas par kādu no šīm sešām slimībām, tad par to Reto slimību koordinācijas centra māsa informē bērna māti un ģimenes ārstu, – stāsta Alla Beļinska.

Biedrība sadarbojas arī ar fondu «Ziedot.lv», un šīs sadarbības projekta rezultāts: iespēja pilngadību sa-sniegušajiem CF pacientiem saņemt apmaksātu ārstēšanās kursu Rīgas BKUS. CFB ik gadu piedalās Starptautiskā sieviešu kluba rīkotajā Zie­massvētku tirdziņā Rīgā, kura laikā saziedotā un ietirgotā nauda tiek nodota sabiedriskā labuma organizācijām. Tirdziņā piedalās ārvalstu vēstniecības (2019. gadā tajā piedalījās 31 valsts). A. Beļinska stāsta, ka šo pasākumu vienmēr ap­meklē Latvijas Valsts prezidents ar kundzi. Un jau piecus gadus Rīgā kultūras pilī «Ziemeļblāzma» CFB organizē labdarības pasākumu «Dvēseles elpa». Ar tā palīdzību tiek informēta sabiedrība par šo slimību, kā arī piesaistīti līdzekļi, ko biedrība izlieto Ziemassvētku dāvanām bērniem un jauniešiem, kuri slimo ar cistisko fibrozi.

– Šogad šis pasākums plānots 22. novembrī Rīgā VEF kultūras pilī, bet sakarā ar epidemioloģisko stāvokli valstī nav zināms, vai tas varēs notikt, kas, protams, sarežģī organizatorisko pusi. Taču, par spīti grūtībām, biedrības dzīve un darbība turpinās. Mēs strādājam citu labā, – savu stāstījumu noslēdza A. Beļinska.

Biedrība mudina mediķus būt zinošiem par cistisko fibrozi

«Valsts pārvaldības sa­darbība ar nevalstiskajām organizācijām» – tāda bija deputātes Andas Čakšas semināra stāstījuma tēma.

– Būdama mediķe, es par slimību cistiskā fibroze uzzināju pirms aptuveni divdesmit gadiem. Tad par to zināja bija viens speciālists: docente, Bērnu klīniskās universitātes slimnīcas CF kabineta bērnu un pieaugušo pneimonoloģe Vija Švābe. Es pati kā tobrīd jauna studente tikai sāku saprast, kas ir CF un cik tas ir svarīgi. Un varu sacīt, ka, būdama pēc izglītības terapeite, esmu daudz mācījusies arī no Allas Beļinskas. Redzot viņas pūles, es sapratu, ka viņas viedoklī ne tikai jāklausās, bet arī jāsadzird un jāsaprot. Jāsaprot pietiekoši labi, lai varētu palīdzēt. Cistiskās fibrozes biedrības izveide un aktīvā darbība kalpoja kā tāds spēcīgs spiediens, kas viņu sacītajā lika ieklausīties arī ierēdņiem. Palīdzības ap­joms CF slimniekiem pa šiem gadiem ļoti pieaudzis: no palīdzības nepilngadīgajiem līdz palīdzībai pilngadīgiem pacientiem. Nav noslēpums, ka šī slimība ļoti saīsina cilvēka dzīvi. Sākotnēji pieaugušie CF pacienti saņēma palīdzību Bērnu slimnīcā, bet tagad jau ir pieejami vairāki ārsti, kuri specializējušies CF jomā: kardiologi, terapeiti, gastroenterologi. Allai Beļinskai un CF biedrībai šīs sistēmas izveidē ir liels nopelns. Tas ir bijis mērķ­tiecīgs, plānveidīgs un, galvenais – neatlaidīgs darbs, lai viņus sadzirdētu slimnīca, kas bija vieglāk uzrunājama, tad ierēdņi un visbeidzot arī sabiedrība. CFB darbā redzam arī sadarbības ar pašvaldību piemēru. Tiešām šīs biedrības darbs ir paraugs un veiksmes stāsts par to, kā nelielā laika nogrieznī izdarīts tik daudz. Es novēlu jums doties uz priekšu, – sacīja Saeimas deputāte Anda Čakša.

Pēc prezentācijām semināra dalībnieki noskatījās videofilmu, kurā vairāki cistiskās fobrozes pacienti – bērni – stāstīja par savu ikdienu, kas paiet gan mācībās un darbos, gan skrupulozi saplānotās procedūrās, bez kurām viņu dzīve nebūtu iespējama.

Kā pēc videomateriāla noskatīšanās piebilda CFB vadītāja A. Beļinska, biedrības tālākais mērķis – ar Eiropas CF asociācijas palīdzību panākt, lai veidotos kontakti ar CF asociāciju ASV, kur pieejami jaunākās paaudzes medikamenti.

 Sadarbības ar pašvaldību piemērs

Rīgas domes personu ar invaliditāti nevalstiskās or­ganizācijas pārstāve Santa Survila savā prezentācijā stāstīja par savu pieredzi sadarbībā ar pašvaldību.

–  Atrisinājām, piemēram, jautājumu par to, lai Rīgas Centrāltirgū nebūtu tik augstas letes, kas liedza cilvēkiem ratiņkrēslā pārredzēt preču piedāvājumu. Tāpat panākta vienošanās par to, lai invalīdiem būtu atvieglota iespēja iekļūt mikroautobusā. Izstrādājam vadlīnijas servisa dzīvokļu projektēšanai pašvaldības mājās. Sadarbības būtība – lai cilvēki ar invaliditāti savās ikdienas gaitās varētu būt pēc iespējas pastāvīgāki, neatkarīgāki un varētu pilnvērtīgi piedalīties sabiedrības dzīvē. Ik gadu  mums ir vismaz četras šīs padomes sēdes, – stāstīja S. Survila.

Šī padome darbojas kopš 2007. gada, un tās sastāvā ir Rīgas domes pārstāvji  un 29 nevalstisko organizāciju (personu ar invaliditāti) pārstāvji. Vēl viena no lietām, ko pieskata šī biedrība, ir aprūpes pakalpojumu sniegšana un pieejamība mājās. Tāpat padome sniedz ieteikumus paš­valdībai cilvēku ar speciālajām vajadzībām dzīves at-vieglošanā.

Klātesošos uzrunāja arī uzaicinātie viesi: Salas novada domes priekšsēdētāja Irēna Sproģe, Viesītes novada pašvaldības vadītājs Al­fons Žuks, Krustpils novada domes deputāte Elīna Ser­kova un Jēkabpils domes deputāte Kristīne Ozola.

Pēc prezentācijām un uzrunām sekoja diskusijas, kurās tika runāts par viedierīču izmantošanu personu ar invaliditāti ikdienā, par rehabilitācijas pakalpojumu pieejamību reģionos, par invalīdu asistentu atalgojumu un personu ar invaliditāti nodarbināšanu, kā arī par vecāku, kuri kopj savus slimos bērnus, paredzamo darba stāžu. Arī par papildu aprīkojumu un pašaprūpes uzlabošanu personām ar invaliditāti.

Piecus gadus darbojas LCFB atbalsta centrs «Viesītei»

Pasākuma noslēgumā semināra dalībnieki devās klātienē apskatīt Latvijas Cistiskās fibrozes atbalsta centra «Viesītei» telpas. Centrs darbu uzsāka 2015. gadā, pateicoties fonda «Ziedot.lv» sociālās jomas projektam un a/s «Latvijas valsts meži» atbalstam 6 800 eiro apmērā. Nauda tā izveidei tika iegūta arī no privāta sponsora, pašu ieguldītajiem līdzekļiem un  Viesītes pašvaldības NVO projektu naudas (430 eiro apmērā). Telpās veikts re­monts, iekārtots fizioterapijas kabinets. Jau 2015. gadā šajā centrā  20 cilvēki ar invaliditāti četrus mēnešus bez maksas varēja saņemt fizioterapeita pakalpojumus. 2016. gadā te tika iekārtots arī ergoterapeita kabinets, 2017. gada novembrī atbalsta centrs «Viesītei» tika reģistrēts Labklājības ministrijas sociālo pakalpojumu sniedzēja reģistrā. Šajā gadā te tapa multisensorā istaba, un jau 40 cilvēki ar invaliditāti tika pie  bezmaksas  fizioterapeita un ergoterapeita  pakalpojumiem as­toņu mēnešu garumā. Bet 2018. un 2019. gadā centrs paplašināja savu darbību un papildus esošajiem pakalpojumiem piedāvāja arī ārst­niecisko vingrošanu grupā, darbošanos rado­šajās darb­nīcās, psihologa un logopēda pakalpojumus. Tas viss – bez maksas. 2018. gadā CFB noslēdza līgumu ar Viesītes pašvaldību par rehabilitācijas pakalpojumu sniegšanu savā atbalsta centrā bērniem ar invaliditāti, piedaloties deinstitucionalizācijas projektā. 2019. gadā šādi līgumi noslēgti arī ar Ne­retas un Salas рašvaldību.

Patlaban biedrībā strādā septiņi algoti darbinieki. 2017. gadā Latvijas Cistiskās fibrozes biedrības valdes loceklis Voldemārs Beļinskis kā pašnodarbināta persona pēc LEADER programmā apstiprināta projekta uzsāka uzņēmējdarbību, piedāvājot specializētu transportu, domātu gulošu un sēdošu cilvēku pārvadāšanai.

 

Pasākumu finansiāli atbalsta sabiedrības integrācijas fonds no Kultūras ministrijas piešķirtajiem Latvijas valsts budžeta līdzekļiem.

 

Mediju atbalsta fonda ieguldījums no Latvijas valsts budžeta līdzekļiem.

Par materiāla «Strādājam citu labā, un darbs turpinās»

saturu atbild SIA «Brīvā Daugava»