Kā ir būt mammai, bērnam ar retu slimību? Alla Beļinska to zina. Viņas meita cīnās ar cistisko fibrozi. Šī slimība tiek pārnesta ģenētiski. Šobrīd to nevar pilnībā izārstēt, bet ārstēšanas metodes uzlabojas. Taču Latvijā jaunas zāles, no kurām atkarīga dzīvība, nav pieejamas visiem bērniem. LSM+ raidījumā “Jaunā diena”(Новый день) ar savu stāstu dalījās Latvijas Cistiskās fibrozes biedrības vadītāja Alla Beļinska.
“Zini, ir viegli saprast citu, ja pats esi tajā iesaistīts. Tāpēc, iespējams, neviens nesaprastu mūsu vecāku un skolotāju sanāksmes tā, kā mūs var saprast mūsu ārsti, komanda, kas izturas pret mūsu bērniem, un mēs paši. Pat radinieki no malas var redzēt, ka mēs staigājam apkārt smaidīgi, bet viņi nezina, kas ir mūsu dvēselē. Pat ja mēs sūdzamies un sakām, cik slikti jūtamies, kurš gan mums palīdzēs, ja ne mēs paši? Mēs cenšamies būt stipri, komunicēt viens ar otru, palīdzēt viens otram. Šīs slimības sarežģītība ir tāda, ka bērniem mutācija var būt vienāda, bet slimības gaitā tā notiks atšķirīgi. Tāpēc pat ārstam ir jāsaprot, kādu ieteikumu dot,” stāsta Alla.
Viņasprāt, kopsapulces, semināri un pasākumi palīdz dalīties pieredzē un atbalstīt vienam otru.
“Mūsu stāsts aizsākās 2007. gadā, kad mana meita piedzima ar cistiskās fibrozes diagnozi . Toreiz publiski daudz nerunāja, nekur internetā nebija informācijas par šo slimību. Nodzīvojot četrus gadus, sapratām, ka ir ļoti grūti būt vienam. Protams, gribējās komunicēt un aprunāties ar tiem pašiem vecākiem, kuriem ir tādi bērni, jo kopā vai pat trīs ir daudz vieglāk piedzīvot viņu nelaimi. Sapratām, ka Latvijā jāmeklē tie paši vecāki, jāapvienojas un jāveido sabiedrība,” stāsta Alla.
Biedrība tika izveidota 2012. gadā. Tolaik bijām tikai trīs no mums, vecākiem, kuriem bija bērni ar šo diagnozi. Biedrībai šobrīd rit trīspadsmitais gads.
“Dienā, kad piedzima mūsu meita, mēs uzzinājām, ka ar viņas veselību kaut kas nav tā, kā vajadzēja. Bērns nejutās labi, viņai bija piepampis vēders, viņa nekavējoties tika nosūtīta uz bērnu klīnisko slimnīcu, kur tika konstatēts, ka ir problēma – aizsprostojušās zarnas, un jāoperē. Tobrīd Latvijā jaundzimušo skrīninga nebija, tāpēc diagnozes noteikšana prasīja laiku. Domāju, ka mūsu gadījumā mums vienkārši paveicās, jo divarpus mēnešu laikā saņēmām šo diagnozi. Mūsu izmeklējumus nosūtīja uz Vāciju un no turienes nāca atbilde – diagnostiskā fibroze jau konstatēta… Katru dienu, kad bērns tika pieslēgts sistēmām, nevarēju viņu paņemt. Viņa pienāca un noskūpstīja viņas rokas un kājas – es vienmēr jutu sāli uz savām lūpām. Es pievērsu uzmanību tam, kāpēc mans bērns bija tik sāļš visu laiku, katru dienu, kad ieradās ārsti. Un tāpēc es domāju, ka mani vārdi deva stimulu ārstiem pievērst tam uzmanību un uzminēt,” sacīja Alla.
Alla atceras, ka diagnozes uzzināšana bija liels trieciens.
“Galvā griežas doma, kā turpināt dzīvot, ko darīt? Kur meklēt informāciju? Tas ir, jūs sapratāt, ka tagad mums ir jāpamet slimnīca, un tad mēs sāksim domāt, kā mēs turpināsim savu dzīvi tālāk, kā mēs to pieņemsim un cik ātri mēs to pieņemsim. Tobrīd nebija ne runas par to pastāstīt tuviniekiem. Vissvarīgākais bija pašam to pieņemt – tas ir ļoti grūti,” viņa dalījās.
Bija vajadzīgs ilgs laiks, lai pieņemtu diagnozi. Toreiz par slimību nebija pietiekami daudz informācijas. Nebija sabiedrības, kurā varētu izteikties, saka Alla.
“Mēs jutāmies vientuļi un vientuļi. Pat tajā pašā laikā viņi baidījās par to runāt. Gaidījām rezultātus un saņēmām diagnozi. Tad viņi nolēma bērnam veikt otro operāciju, jo stoma bija izņemta. Bija nepieciešams, lai zarnas strādātu pašas no sevis. Tāpēc divus mēnešus dzīvojām ar stomu un ļoti gaidījām otro operāciju. Gaidījām, kad viss izdosies kā nākas. Un tā arī notika. Tiklīdz sākām dot fermentus, bērns sāka pieņemties svarā un mūsu atveseļošanās pagāja ļoti ātri. Droši vien bijām mājās no otrās operācijas nepilnu divu nedēļu laikā. Protams, tā bija liela laime,” atceras Alla.
Kopš 2022. gada Allas meita saņem nepieciešamās zāles. Taču ne visi pacienti Latvijā var saņemt otro, šobrīd efektīvāko medikamentu.
“Mana meita pirmos medikamentus saņēma 2022. gadā un saņem tos joprojām. Otro medikamentu, kas ir efektīvāks, saņēma tikai daļa pacientu. Diemžēl mana meita joprojām nevar saņemt tādu pašu ārstēšanu kā citi mūsu 16 Latvijas bērni un pieaugušie ar cistisko fibrozi. Mēs gaidām, kad mūsu valsts izlems šiem bērniem piešķirt starpību starp medikamentiem.
“Mūsu Latvijas Valsts ieņēmumu dienests saka, ka, lai pārietu no vienas zāles uz citām, nepieciešams apmēram miljons, pāriet no vienas zāles uz citām – lai šī cenu starpība mums tiktu atvēlēta. Mēs joprojām gaidām. Taču gribu teikt vienu: ja līdz šim varējām priecāties, ka mēs no Baltijas valstīm pirmie nodrošinājām cistiskās fibrozes pacientu ārstēšanu ar modulatoriem un piešķīrām jaunu inovatīvu terapiju, tad tagad būsim pēdējā vietā. Igaunija no 1. jūlija visiem saviem bērniem bez izņēmuma no divu gadu vecuma nodrošināja jaunu, inovatīvu un efektīvāko terapiju. Lietuvā jau ir parakstīts līgums – no 1.oktobra šo terapiju saņems visi pacienti no divu gadu vecuma. Diemžēl gaidām sešpadsmit pacientu pāreju no viena medikamenta uz citu. Esam jau reģistrējuši zāles no divu līdz sešu gadu vecumam, taču arī nezinām, kad tas notiks un kad bērni šajā vecumā varēs saņemt zāles. Tagad zinām tikai to, ka tas atkal ir neesošs budžets, un vai finansējums šiem bērniem tiks plānots nākamgad, vēl nevaram atbildēt,” dalījās Alla.
Autori: LSM+ redakcijas kolēģija
Foto: Kārlis Miksons / Latvijas Televīzija
Raksts sagatavots, izmantojot LSM+ mājaslapā izvietoto rakstu https://rus.lsm.lv/statja/novosti/obschestvo/08.09.2024-byt-mamoi-rebenka-s-redkim-zabolevaniem-istoriya-ally.a567487/