Elīna Aleksejeva ir vienīgā ārste Latvijā, kas palīdz pacientiem ar cistisko fibrozi. LSM+ korespondente Jevgeņija Kopilova ar viņu runāja par pašu slimību un to, kā ir būt vienīgajai retas slimības ārstei.
Elīna Aleksejeva ir pulmonoloģe un alergoloģe. Un nepilna laika cistiskās fibrozes ārsts Bērnu klīniskajā slimnīcā. Viena visai Latvijai. Vismaz pagaidām – viens no ārstiem tagad mācās, lai turpmāk palīdzētu Elīnai. Kādas savas pacientes mammu Elīna pazīst jau kādus 15 gadus Un tā ar visiem saviem pacientiem – viņa viņus vēro gandrīz kopš dzimšanas. Un viņa redz, kā šie bērni aug. Ārste uzskata, ka tas viņai pat palīdz ārstēšanā.
“Cistiskā fibroze ir reta slimība, kas ir iedzimta. Tāpēc šādu pacientu skaits nav liels. Mēs tos visus ārstējam Bērnu klīniskajā slimnīcā. Es pazīstu katru pacientu personīgi. Šī slimība ietekmē dažādas orgānu sistēmas. Viena no nopietnākajām sistēmām ir elpošanas sistēma. Šiem pacientiem bieži ir klepus problēmas un viņi bieži slimo. Tas ir arī iemesls, kāpēc slimība ierobežo dzīves ilgumu.
Elpošanas trūkuma dēļ nāve var iestāties ļoti agri. Tiek ietekmēta arī gremošanas sistēma. Tas viss sarežģī pacienta dzīvi – nepieciešama pastāvīga terapija, kā arī fizikālā terapija.
– saka ārste.
Viņasprāt, ar savlaicīgu ārstēšanu, slimības progresēšanu un attīstību var apturēt. Tad pacientu kvalitāte un dzīves ilgums var būt kā veselam cilvēkam.
Bet ārstēšana ir atšķirīga. 2022. gadā Latvijā kļuva pieejama divkomponentu terapija, gadu vēlāk, bet 2023. gadā – trīskomponentu terapija. Un, protams, jaunākā terapija ir efektīvāka.
“Problēma ir tā, ka terapija, kas satur trīs komponentus, jaunākā un efektīvākā terapija, nav pieejama visiem pacientiem.
Mums nav iespējas izrakstīt jaunāku terapiju cilvēkiem, kuri duālo terapiju sākuši agrāk, pirms jaunākā metode bija pieejama. Šim nolūkam nav paredzēts finansējums.
(…) Sarunas un vēstules valdībai notiek jau daudzus gadus. Tā ir ļoti aktuāla problēma. Mēs pastāvīgi cenšamies to atrisināt. Bet galvenā sāpe ir neskaidrība. Manuprāt, gan pacientu organizācijai, gan speciālistiem. Mums ir vajadzīga skaidrība. Ir svarīgi zināt, kādi ir nākamie soļi šogad, nākamgad un nākamajiem pieciem gadiem. Nezināšana rada trauksmi, kas ir nepatīkama visām pusēm. Būtu svarīgi, lai pacienti, speciālisti un likumdošanas institūcijas sanāktu kopā un sarunātos, lai būtu skaidrība par turpmākajiem soļiem,” sacīja Elīna Aleksejeva.
Vēl viens agrāks progress bija jaundzimušo skrīninga ieviešana. Tas notika 2019. gadā. Tas viss, protams, situāciju uzlabo. Pagājušajā gadsimtā par šo slimību gandrīz nekas nebija zināms.
“Kad nebija zināms par diagnozi, slimības progresēšanu vai ārstēšanu, bērni nomira ļoti agri. Pat līdz gadam, diviem vai trim. Tad dzīves ilgums pieauga – līdz pusaudža vecumam.
Tagad vidējais vecums ar labu ārstēšanu ir 40 gadi. Bet ar jaunu terapiju viss var mainīties. Tas varētu būt vesela cilvēka vecums – 70-80 gadi. Tas ir ļoti liels zinātnes sasniegums. Pacienti var dzīvot pilnvērtīgu dzīvi. Viņi ir talantīgi un gudri, garīgo sistēmu slimība neskar. Tātad viņi ir mūsu nākotne.”
– uzsver speciāliste.
Bet, lai gan valsts pilnībā neatbalsta pacientus ar cistisko fibrozi, to var izdarīt ikviens. Kā palīdzēt var uzzināt vietnē cistiskafibroze.lv.
Autors: Evgenia Kopylova (korespondents)
Foto: ekrānšāviņš no autores video
Raksts sagatavots, izmantojot LSM+ mājaslapā izvietoto rakstu “«Знаю каждого пациента» — единственный врач цистического фиброза в Латвии” https://rus.lsm.lv/statja/novosti/obschestvo/05.09.2024-znayu-kazdogo-pacienta-edinstvennyi-vrac-cisticeskogo-fibroza-v-latvii.a567490/