Latvijā cistiskās fibrozes pacientu aprūpe notiekot gandrīz Eiropas līmenī, ja vien būtu vienlīdzīgāka moderno medikamentu pieejamība un pieaugušo pacientu aprūpes komanda, secināja V Starptautiskās konferences “Cistiskā fibroze Baltijā un Eiropā” dalībnieki – gan vietējie, gan ārvalstu speciālisti.
Latvijas Cistiskās fibrozes biedrības valdes priekšsēdētāja un cistiskās fibrozes (CF) pacientes mamma Alla Beļinska jūtas gandarīta, ka konference esot izdevusies saskaņā ar biedrības iecerēm, un viņa pateicas visiem, kas bija un piedalījās – gan lektoriem, gan klausītājiem un diskutētājiem un visiem iesaistītiem, kas palīdzēja tā veiksmīgai norisei. Biedrības vadītāja pateicas Bērnu klīniskas universitātes slimnīcas vadībai un tas pārstāvjiem par to, ka konferences viesiem – ārvalstu ekspertiem – dienu pirms konferences bija iespēja apmeklēt slimnīcu.
“Sadarbības tiltus ir jāveido, un bija lieliski, ka Bērnu slimnīcā mūs laipni uzņēma, lai pārrunātu cistiskās fibrozes ārstēšanu Latvijā. Tikšanas laikā tika izrādīta gan nodaļa, kurā uzturas cistiskās fibrozes pacienti, kad viņi ārstējas stacionārā, gan palātas, gan rehabilitācijas nodaļa,” skaidro Alla Beļinska.
Pacientu aprūpe Latvijā
“Ar interesi apmeklēju pirms konferences tikšanos ar Bērnu slimnīcas pārstāvjiem, kur patlaban atrodas Latvijā vienīgais cistiskās fibrozes kabinets. Tikšanās un ekspertu konference palīdzēja definēt CF aprūpes prioritātes Baltijas valstīs. CF aprūpe Latvijā ir salīdzināma ar Eiropas CF centriem. Nākamie svarīgākie punkti būtībā ir divi – visiem pacientiem vienlīdzīgi lietot jaunākās paaudzes cistiskās fibrozes transmembrānas vadītspējas regulatora (CFTR) modulatorus un CF aprūpē iesaistīt pieaugušo pacientu speciālistus, izveidot pieaugušo CF centru, kas ir loģiska nepieciešamība, palielinoties pacientu paredzamajam dzīves ilgumam,” skaidroja Prāgas (Čehijā) Cistiskās fibrozes centra direktors, Kārļa Universitātes profesors, mikrobiologs Pāvels Dževineks (Pavel Dřevínek).
Slovākijas Cistiskās fibrozes asociācijas pārstāve Katarina Štepankova (Katarína Štěpánková) rezumēja, ka cistiskās fibrozes konference bija lielisks pasākums. Viņa uzskata, ka jaunie CFTR modulatori palīdz īstenot brīnumterapiju, bet diemžēl ne visi CF pacienti tiek ārstēti ar efektīvākajiem modulatoriem, un Latvijā tas būtu jāmaina jo drīzāk, jo labāk. Arī Štepankova secināja, ka CF pacientiem ir laba aprūpe Rīgā, bet ir nepieciešams CF aprūpē iesaistīt pieaugušo speciālistus, lai attīstītu multidisciplināru CF komandu atbilstoši Eiropas aprūpes standartiem.
Baltijas valstīs ir nevienlīdzība
“Starptautiskā konference „Cistiskā fibroze Baltijas valstīs un Eiropā” 6. septembrī pulcēja aprūpētājus un pacientus ar vecākiem no Latvijas, Lietuvas, Igaunijas, kā arī vieslektorus no Čehijas, Vācijas, Polijas un Slovākijas, kopumā vairāk nekā 150 dalībniekus. Detalizēti tika prezentētas un apspriestas CF pacientu aprūpes struktūras un terapijas iespējas Latvijā, Lietuvā un Igaunijā. Bija iespaidīgi dzirdēt par apņēmīgām un labi organizētām daudznozaru CF komandām, to ciešo sadarbību ar CF pacientu organizāciju katrā valstī un iepriecinošajiem ārstēšanas rezultātiem,” apkopoja Justa Lībiga Gīsenes (Vācijā) universitātes Pediatrijas departamenta profesors Lucs Nērlihs (Lutz Nährlich).
Viņam pauda bažas par faktu, ka četrus gadus pēc augstas efektivitātes CFTR modulatoru apstiprināšanas Eiropā to pieejamība Baltijas valstīs ir nevienlīdzīga, atpaliekot no lielākās daļas citu ES valstu. Latvija bija pirmā valsts, kas 2022. gadā ieviesa CFTR modulatorus, taču pacientu vairumam efektivitāte ir ierobežota ar salīdzinoši zemāk efektīvo pirmās paaudzes CFTR modulatoru. Augsti efektīvā CFTR modulatora pieejamība visiem pacientiem ar cistisko fibrozi tāpat kā Igaunijā un lielākajā daļā citu ES valstu varētu pozitīvi ietekmēt kopējo CF populāciju, samazināt ārstēšanas slogu un optimizēt dzīves kvalitāti ievērojamam pacientu skaitam.
“Konferencē tika prezentētas un pārrunātas jaundzimušo skrīninga programmas, mikrobioloģija, esošās un turpmākās ārstēšanas iespējas, starptautiskā sadarbība pacientu organizāciju līmenī, dalība Eiropas CF reģistrā un mentorprogramma. Kopumā šīs auglīgās diskusijas dažādos līmeņos stiprina sadarbību Eiropas mērogā, kas nebūtu iespējama bez Allas Beļinskas pārstāvētās Latvijas Cistiskās fibrozes biedrības gādības,” rezumē Lucs Nērlihs.
Vecākajam pacientam – trīsdesmit astoņi
Profesors Nērlihs akcentēja, ka konferencē vecākais CF pacients Latvijā ļoti emocionālā runā dalījās savā personīgajā pieredzē ar šo slimību, pastāstot par nesen veikto augsti efektīvo CFTR modulatoru ārstēšanu un ilgtermiņa sadarbību ar CF centru Rīgā.
Alla Beļinska stāsta, ka vecākajam pacientam, kurš izlēmis pirmo reizi uzstāties konferencē, bijusi ļoti iedvesmojoša runa. Latvijā vecākais CF pacients ir gandrīz 38 gadus vecs, un no 38 gadiem aptuveni seši gadi pavadīti slimnīcā, ārstējot CF izraisītās problēmas un komplikācijas.
“Šis vīrietis noveda līdz asarām daudzus cilvēkus. Tik motivējošu runu es sen nebiju dzirdējusi. Viņa pieredze, skatījums, attieksme pret dzīvi un dzīves ceļš, kuru viņš iet, ir apbrīnojams! Tas, ko paveic jaunā zāļu terapija, šķiet brīnums. Atceros viņa runu arī pēc konferences!” pauž uztura speciāliste Katrīna Barinova.
Secinājumi un prioritātes
“Konference ir sniegusi ļoti vērtīgas atziņas, noderīgu informāciju, manuprāt, gan pašiem pacientiem, vecākiem, gan profesionāļiem, kā arī, devusi iespēju uzzināt par pieredzi, ārstēšanas un aprūpes iespējām citās Baltijas un Eiropas valstīs. Uzzinot par citu valstu pieredzi, līdzīgām problēmām, to risinājumiem, tas noteikti mums palīdzēs nospraust jaunus mērķus un uzdevumus, kā vislabāk nodrošināt aprūpi un ārstēšanu mūsu pacientiem,” rezumē Bērnu slimnīcas Pulmonoloģijas un alergoloģijas nodaļas alergologs-pneimonolgs, cistiskās fibrozes ārste Elīna Aleksejeva, kura ir izveidojusi CF centru Bērnu slimnīcā.
Viņa uzsver, ka patlaban ir svarīgi, lai visas puses tiktu sadzirdētas, kopīgi meklēti risinājumi, lai visi pacienti saņemtu visefektīvāko terapiju, ko īpaši uzsvēra arī citu valstu pieredzējušie kolēģi, profesionāļi, zinātnieki, kur terapija tiek plaši lietota un ir pierādījusi savu klīnisko efektu, tā var pasargāt šos pacientus no pāragras nāves, nodrošināt kvalitatīvu dzīvildzi, iespēju jauniem cilvēkiem studēt, apgūt savas izvēlētās profesijas un būt noderīgi savai valstij.
“Paldies CF pacientu biedrībai par konferences organizēšanu un visiem vecākiem, kuri iesaistījās, kā arī, kolēģiem, kuri piedalījās un sniedza savas zināšanas,” pauda Elīna Aleksejeva.
Profesors Pāvels Dževineks iesaka, ka saistībā ar pieaugušo pacientu speciālistu iesaistīšanu cistiskās fibrozes pacientu aprūpē vispirms ir jāatrod entuziasma pilns cilvēks. Tāds, kura entuziasmu var atbalstīt valsts pārvaldes iestādes, respektējot viņa darba gadus un pieredzi. Nelielu palīdzību varētu sniegt CF sadraudzība: ja atrodat šādu pieaugušo speciālistu, viņš/viņa var pievienoties mācību struktūrām, doties apmeklēt, piemēram, Bordo klīniku Francijā, ar kuru Latvijai ir sadarbības projekts. Tas varētu palīdzēt motivēt šo speciālistu vēl vairāk iesaistīties CF pacientu aprūpē. “Tiešām, kā vairāki konferences dalībnieki atzina, jaunās zāles dara brīnumus, un tagad lai tikai mūsu politiķi izdara tādu pašu brīnumu – visiem līdzvērtīgas zāles, kuras ir paredzētas un pieejamas visiem pacientiem,” rezumēja Alla Beļinska.
Raksts sagatavots, izmantojot portālu Pacients TAVS VESELĪBAS ZIŅU AVOTS https://pacients.lv/latvija-cistisko-fibrozi-arste-eiropas-limeni-iznemot-dazas-lietas/?fbclid=IwY2xjawFfb0NleHRuA2FlbQIxMQABHXjB7b1mlYy05Nzjgde65bqA1Zh_l9XpX1EUeQbDmSIoBft9t8c9X7K-9Q_aem_YhVUDpsl_Ff-7VxqvvXZWg