2025. gada 7. novembrī sanāksmju telpā “Gauja”, viesnīcā Radisson Blu Daugava Hotel Rīga (Kuģu iela 24), notiks Latvijas Cistiskās fibrozes biedrības (LCFB) organizēts tīklošanās pasākums “Ceļš uz efektīvu sadarbību”, kas pulcēs cistiskās fibrozes (CF) pacientu organizāciju pārstāvjus un vecākus no Eiropas un Baltijas valstīm, piedaloties arī CF Europe asociācijas prezidentam Thierry Nouvelam. Pasākums tiek īstenots ECFS / CF Europe Twinning projekta ietvaros ar mērķi veicināt sadarbību, draudzību, zināšanu un pieredzes apmaiņu starp Eiropas CF pacientu organizācijām un arī CF centriem.
“Šī tikšanās ir nozīmīgs solis ceļā uz efektīvu sadarbību un CF kopienas stiprināšanu. Šogad Pasaules Veselības organizācija (PVO) ir atjaunojusi būtisko zāļu sarakstu (EML), iekļaujot tajā arī medikamentus cistiskās fibrozes ārstēšanai. Ekspertu komiteja izvērtēja zinātniskos pierādījumus par šo zāļu efektivitāti, drošumu un to potenciālu būtiski ietekmēt CF pacientu veselību,” uzsver Alla Beļinska, LCFB valdes priekšsēdētāja.
Pēdējo gadu laikā Latvijas Cistiskās fibrozes biedrībai izdevies panākt nozīmīgus uzlabojumus inovatīvo medikamentu pieejamībā CF pacientiem Latvijā. Bērnu, jauniešu un pieaugušo ar šo diagnozi dzīves kvalitāte uzlabojas, pateicoties iespējamai modernai terapijai. CF pacienti piedalās sabiedriskajā dzīvē un veido ģimenes, viņiem dzimst bērni – tas apliecina, ka, nodrošinot atbilstošu ārstēšanu un atbalstu, ir iespējams dzīvot pilnvērtīgāk, plānojot nākotni.
Pašlaik Latvijā tiek reģistrēta vismodernākā CFTR modulatoru terapija CF pacientiem, un biedrība ar cerībām raugās uz to, ka pacienti, kuri vēl nesaņem inovatīvo terapiju, to varēs saņemt jau nākamgad. Šis solis nozīmētu būtisku uzlabojumu CF pacientu ārstēšanā un dzīves kvalitātē, īpaši tiem cilvēkiem, kam ir retās mutācijās, tuvinot Latviju citu Eiropas valstu līmenim medikamentu pieejamības ziņā.
Latvijas Cistiskās fibrozes biedrība ir CF Europe asociācijas biedrs un aktīvi darbojas, lai paceltu Latvijas situāciju līdz Eiropas standartiem. Mūsu sadarbība ļauj mācīties no citu valstu pieredzes, apvienot spēkus un piedalīties kopīgos projektos. Pašlaik biedrībā ir 40 biedri, un tā turpina stiprināt saiknes ar Eiropas partnerorganizācijām. LCFB izsaka sirsnīgu pateicību visiem atbalstītājiem — gan CF Europe asociācijai, gan uzņēmumiem un individuāliem ziedotājiem, kuri palīdzējuši šī pasākuma īstenošanā.
“Mūs vieno kopīgs mērķis – panākt, lai cilvēku ar retām slimībām ikdiena kļūtu ērtāka, pieejamāka un vienlīdzīgāka visās Eiropas valstīs. Lai šis pasākums kļūst par spēcīgu atgādinājumu tam, ko varam sasniegt ar kopīgu spēku un apņēmību – turpinot vairot izpratni un īstenot īstas pārmaiņas,” piebilst Alla Beļinska, Latvijas Cistiskās fibrozes biedrības valdes priekšsēdētāja.
Par CF Europe un LCFB lomu Eiropas mērogā.
Cystic Fibrosis Europe (CF Europe asociācija – CFE) ir Eiropas nacionālo un reģionālo CF pacientu organizācija, kas apvieno biedrus no vairāk nekā 39 valstīm. Tā pārstāv cilvēkus ar CF un viņu ģimenes visā kontinentā, strādājot, lai nodrošinātu piekļuvi optimālai aprūpei, veicinātu pacientu ietekmētību veselības politikā un atbalstītu nacionālās organizācijas. CF Europe cieši sadarbojas ar European Cystic Fibrosis Society (ECFS), tostarp pacientu reģistru un klīnisko pētījumu tīklu jomā. Saskaņā ar ECFS Patient Registry datiem, 2023. gadā Eiropā bija reģistrēti vairāk nekā 56 000 cilvēku ar CF no 42 valstīm.
