2025. gada 6.–7. novembrī Rīgā Latvijas Cistiskās fibrozes biedrība rīkoja starptautisku tīklošanās pasākumu “Ceļš uz efektīvu sadarbību”. Es savu uzrunu sāku ar īsu, personīgu stāstu:
“Pirms 18 gadiem — 20. novembrī — piedzima mana meita ar diagnozi cistiskā fibroze. Toreiz mēs vēl nespējām paredzēt, kas mūs sagaida. Mēs mācījāmies sadzīvot ar šo diagnozi laikā, kad gandrīz nebija pieejamas informācijas un mēs nepazinām nevienu citu ģimeni, kurā augtu bērns ar šo slimību. Mums šķita, ka esam vienīgā ģimene Latvijā. Pirmos četrus gadus mēs pat negribējām runāt par to skaļi. Tomēr mēs arī negribējām būt upuri — ne slimības, ne apstākļu, ne pašu baiļu priekšā. Mēs saņēmāmies. Tā dara visi vecāki, kuru ģimenē piedzimst bērns ar cistisko fibrozi — tikai katram šim lēmumam vajadzīgs savs laiks. Tas, kā vecāki spēj pieņemt situāciju un rīkoties, ir ārkārtīgi svarīgi.Man ir liels prieks un lepnums, ka tieši šis gara spēks — spēks nepadoties, cīnīties, apvienoties un vadīt — ir atvedis mūs, CF pacientus un ģimenes Latvijā, Baltijā un Eiropā, līdz tam, kur esam šodien. Mēs virzāmies uz nākotni, par kuru agrāk pat nespējām sapņot. Es zinu, ka katra organizācija, kas ir CF Europe asociācijas biedrs, cīnās par vienu mērķi — lai viņu valstī ikvienam cistiskās fibrozes pacientam būtu pieejami medikamenti, kas ļauj dzīvot pilnvērtīgu dzīvi. Mēs, līderi, esam gatavi iet, strādāt un cīnīties šī mērķa labā. Mazām valstīm tas ir īpašs izaicinājums, un darbs, ko paveicam, ir patiesi varonīgs.“
Mūsu pasākuma mērķis bija balstīties uz kopīgām zināšanām, veidot turpmāku sadarbību un stiprināt Baltijas valstu organizācijas ciešā sadarbībā ar CF Europe. Mēs visi — ārsti, vecāki, pacienti un organizāciju vadītāji — atklāti dalījāmies savā pieredzē un domās. Ir pilnīgi skaidrs, ka šādas tikšanās ir nepieciešamas! Tajās ne tikai apgūstam jaunas zināšanas, bet arī uzklausām, saprotam, lai sadzirdētu viens otru un veidotu stipras saiknes starp visām iesaistītajām pusēm.
Es vēlos pateikt lielu un sirsnīgu paldies CF Europe asociācijai par 2024. gada Twinning paplašināšanas projektu, kura mērķis ir sadarbības, pieredzes apmaiņas un draudzības stiprināšana ne tikai starp organizācijām, bet arī starp CF centriem.
Paldies CF ārstei Elīnai Aleksejevai, Stefānijai Bī no Francijas, CF Europe prezidentam Thierry Nouvel, pārstāvei no Vaincre la Mucoviscidose (Francija) Laure Brogliolo, Igaunijas CF asociācijas vadītājai Madli Kadajas , kā arī CF pacientu bērnu un pieaugušo vecākiem, īpaši Urtė Strelčiūnaitė Gylienė (Lietuva). Paldies mūsu sadarbības partneriem un atbalstītājiem — bez jums, Latvijas Cistiskās fibrozes biedrības tīklošanās pasākums nebūtu iespējams.
Kopā ar CF pacientu ārstiem no Eiropas valstīm mēs apmeklējām jaunās telpas Bērnu klīniskās universitātes slimnīcā — skaistas, modernas un ar labākām iespējām gan bērniem, gan ārstiem. Otrajā dienā piedalījāmies ārstu 2. Baltijas cistiskās fibrozes un 1. Reto plaušu slimību konferencē.
Man, kā pasākuma organizatorei, ir patiesi liels un neizsakāms gandarījums par paveikto darbu!
Paldies, ka esam kopā!
Alla Beļinska, Latvijas Cistiskās fibrozes biedrības valdes priekšsēdētāja.
