Izvēlne Aizvērt

Cistiskās fibrozes paciente Alise izstājas no plaušu transplantācijas gaidītāju saraksta

Cistiskās fibrozes paciente Alise Kukaine ir izstājusies no plaušu transplantācijas gaidītāju saraksta. Viņas veselības stāvoklis šovasar pasliktinājies, bet valsts četru gadu laikā nav spējusi iestāties kādā no organizācijām, kas dotu lielākas cerības donora orgānu iegūt. Veselības ministrijā gan skaidro, ka process ir ļoti ilgs. Un savas korekcijas ieviesis arī koronavīrusa laiks.

Kukaiņu ģimeni sastopam dārzā, kur Alise ieelpo svaigu gaisu. Katru dienu piecas stundas viņa pavada šādi – guļus, kamēr ar zāļu sistēmu saņem visus nepieciešamos medikamentus, arī atsāpināšanu. Četru gadu ilgais maratons, gaidot vienu zvanu ar ziņu, ka plaušas donors ir un jābrauc uz Tartu, ir beidzies. Alise izstājas. Tagad viņa ir paliatīvās aprūpes paciente.

“Es vairs neesmu uz transplantācijas listes tāpēc, ka manas nieres ir ļoti sliktas. Ir ārsti, kas domā, ka pirms plaušām man būtu jāveic nieru transplantācija. Bet ar nierēm man būtu jāveic arī aizkuņģa dziedzera transplantācija, jo man ir diabēts. To netaisa ne Latvijā, ne Tartu. Plus dārga nauda. Tas nav iespējams,” stāsta Alise. “Es arī rakstiski uzrakstīju, ka atsakos. Esmu atsacījusies no transplantācijas, no dialīzes, no mākslīgas dzīvības uzturēšanas.”

Alises tētis atzīst, ka ģimene ir pārgurusi no gaidīšanas.

“Alise listē būtu četrus gadus, bet divas meitenes, kas ir gaidījušas plaušu transplantāciju, ir mirušas. Protams, ir ļoti labi, ka nauda ir piešķirta, plaušu transplantācijas valsts it kā apņemas apmaksāt, bet kur? Nav jau reāli, kur to izdarīt,” skaidro Alises tētis Didzis Kukainis.

Par to, ka nepieciešams pievienoties “Scandiatransplant”, Latvijā runā jau kopš 2018. gada pavasara. Tad cita plaušu paciente Laima Liepiņa tika nosūtīta mājās no Tartu, jo igauņi bija pievienojušies apvienībai “Scandiatransplant” un orgānus, ar kuriem nebija saderība pašu pacientiem, vairs nedrīkstēja piedāvāt Latvijas pacientiem. Tie pienākas pārējiem apvienības biedriem – Ziemeļvalstīm. Laima mira. Alisei bija cerība.

Veselības ministrijas parlamentārais sekretārs Ēriks Miķītis 2018. gadā norādīja, ka “šodien situācija ir mainījusies, un Latvijai nav cita varianta kā sadarboties ar kaimiņvalstīm, bet tas ir profesionāļu lēmums, vai sadarboties ar vienu vai citu”.

Tas tika teikts pirms trim gadiem. Ir 2020. gada oktobris, un Latvija joprojām nav “Scandiatransplant” biedre, lai gan iestāšanās ir sākusies. Piemēram, Stradiņa slimnīcai piešķirta nauda laboratorijas modernizācijai, jo, esot šajā organizācijā, visām dalībvalstīm jeb dalības slimnīcām ir vienādas prasības. Šajā organizācijā iestājas iestāde, nevis pati valsts.

“Lai virzītos uz “Scandiatransplant”, pagājušajā gadā Stradiņa slimnīcai piešķirti 180 tūkstoši eiro, kas ļautu laboratoriju pielāgot standartiem,” stāsta Veselības ministrijas pārstāvis Oskars Šneiders.

Līdz tam plānots plaušu pārstādīšanu veikt konkrētā klīnikā Zviedrijā, bet arī šis līgums vēl nav spēkā.

“Nedaudz šo visu nobremzēja pandēmija un Covid, līdz ar to sadarbības līgums vēl nav noslēgts,” norāda Šneiders.

Medicīnas nozarē vairākiem pārāk ilgi nākušiem lēmumiem varētu dot sieviešu vārdus. Baiba Barone mira Tartu pēc aknu transplantācijas. Viņa novārga, pārāk ilgi gaidot, kamēr šo pakalpojumu sāks apmaksāt valsts. Alises Kukaines gadījumā teorētiski valsts plaušu transplantāciju sedz, bet ilgā iestāšanās organizācijā, kuras ietvaros tas varētu notikt, vismaz Alisei ir prasījusi pārāk daudz. Viņas dzīvību arī ar ļoti sarežģīto plaušu pārstādīšanu vairs nevar glābt. Un bez Baibas un Alises ir vēl citi pacienti. Tikai viņu vārdus mēs pat nezinām.

AVOTS: www.lsm.lv  LTV Ziņu dienests ”Aculiecinieks”

Atbildēt

Jūsu e-pasta adrese netiks publicēta. Obligātie lauki ir atzīmēti kā *

Mēs izmantojam sīkfailus, lai personalizētu saturu, nodrošinātu sociālo mediju funkcijas un analizētu mūsu trafiku. Mēs arī kopīgojam informāciju par to, kā izmantojat mūsu vietni ar mūsu sociālo mediju, reklāmas un analītikas partneriem. View more
Cookies settings
Apstiprināt
Noraidīt
Privātuma un sīkdatņu politika
Privacy & Cookies policy
Cookie name Active

Kas mēs esam

Šo mājaslapu uztur Latvijas Cistiskās fibrozes biedrība, Reģ. Nr. 40008195462 Mūsu vietnes adrese ir - https://cistiskafibroze.lv.

Komentāri

Kad apmeklētājs pievieno komentāru vietnē, mēs apkopojam datus, kas norādīti komentāra formā un arī apmeklētāju IP adreses un pārlūkprogrammas lietotāja aģentu, lai uzlabotu mēstuļu atpazīšanu. Anonimizēta virkne, kas izveidota no jūsu e-pasta adreses (saukta arī par jaucējkodu), var tikt nodota Gravatar pakalpojumam, lai redzētu, vai jūs to izmantojat. Gravatar pakalpojuma privātuma politika ir pieejama šeit: https://automattic.com/privacy/. Pēc jūsu komentāra apstiprināšanas, jūsu profila attēls būs publiski redzams blakus jūsu pievienotajam komentāram.

Sīkdatnes

Sīkdatnes nodrošina pilnvērtīgu tīmekļa vietņu darbību, kas satur iespēju iestatījumu saglabāšanai vietnes apmeklēšanas laikā un starp apmeklējumiem. Vietnes ātru un drošu darbību, koplietošanas iespēju ar sociālajiem tīkliem, piemēram, Facebook. Pastāvīgu mūsu vietnes uzlabošanu ērtākai lietošanai un efektīvākam mārketingam. Ja jūs pievienojat komentāru mūsu vietnē, jūs varat piekrist vārda, e-pasta adreses un vietnes saglabāšanai, izmantojot sīkdatnes. Šīs sīkdatnes paredzētas jūsu ērtībai, lai jums nav nepieciešams ievadīt datus katru reizi, kad pievienojat komentāru. Tās pārlūkprogrammā saglabāsies vienu gadu. Ja jūs apmeklēsiet pierakstīšanās lapu, mēs iestatīsim īslaicīgu sīkdatni, lai noteiktu vai jūsu pārlūkprogramma atbalsta sīkdatnes. Šī sīkdatne neuzglabā privātu informāciju un tā tiks atmesta, kad aizvērsiet pārlūkprogrammu. Kad jūs pierakstāties, mēs uzstādīsim vairākas sīkdatnes, lai saglabātu pierakstīšanās informāciju, kā arī ekrāna iestatījumus. Pierakstīšanās sīkdatnes saglabājas divas dienas un ekrāna opciju sīkdatnes saglabājas vienu gadu. Ja pierakstoties izvēlaties "atcerēties mani" opciju, pierakstīšanās pastāvēs divas nedēļas. Izrakstoties no konta, pierakstīšanās sīkdatnes tiks noņemtas. Ja jūs rediģēsiet vai publicēsiet ziņu, vēl viena sīkdatne tiks saglabāta jūsu pārlūkā. Šī sīkdatne nesatur privātus datus, tā tikai satur jūsu rediģētās ziņas ID. Tai iestājas noilgums pēc vienas dienas. Šī vietne izmanto kešatmiņu, lai veicinātu ātrāku reakcijas laiku un labāku lietotāja pieredzi. Kešatmiņa, iespējams, saglabā katras šajā vietnē redzamās tīmekļa lapas dublikātu. Visi kešatmiņas faili ir pagaidu faili, un tiem nekad nepiekļūst neviena trešā puse, izņemot gadījumus, kad tas ir nepieciešams, lai saņemtu tehnisko atbalstu no kešatmiņas spraudņa pārdevēja. Kešatmiņas failu derīguma termiņš beidzas saskaņā ar vietnes administratora noteikto grafiku, taču, ja nepieciešams, administrators tos var viegli iztīrīt pirms to dabiskā termiņa beigām. Mēs varam izmantot QUIC.cloud pakalpojumus, lai īslaicīgi apstrādātu un saglabātu jūsu datus kešatmiņā. Lai iegūtu plašāku informāciju, lūdzu, skatiet vietni https://quic.cloud/privacy-policy/.

Tīmekļa vietnes pārlūkošanas statistika

Latvijas Cistiskās fibrozes biedrība(LCFB) nepārtraukti uzlabo savu tīmekļa vietni ar mērķi atvieglot tās lietošanu. Šajā sakarībā LCFB ir jāzina, kāda informācija ir vissvarīgākā vietnes apmeklētājiem, cik bieži viņi ienāk, kādu pārlūkprogrammu un ierīci viņi izmanto, kādu saturu visbiežāk lasa, no kāda reģiona nāk apmeklētāji, kā arī līdzīga demogrāfisku un statistisku informāciju. LCFB vāc šo informāciju, izmantojot automatizētu rīku Google Analytics, kas ļauj reģistrēt un analizēt, kā apmeklētāji izmanto tīmekļa vietni. Šeit Jūs varat uzzināt vairāk par to, kā darbojas Google Analytics un kādu informāciju tā ļauj vākt un analizēt. LCFB izmanto šos datus savās tiesiskajās interesēs kā biedrība, lai uzlabotu izpratni par apmeklētāju vajadzībām un kam viņi dod priekšroku, lai sniegtu labākus pakalpojumus un uzlabotu pieejamību LCFB publiskotajai informācijai. Jūs jebkurā laikā varat pārtraukt Jūsu datu vākšanu Google Analytics, kā aprakstīts šeit.

Iegultais saturs no citām vietnēm

Ziņas šajā vietnē var saturēt iegultu saturu (piemēram, video attēlus, rakstus utt.). No citām vietnēm iegultais saturs darbojas tā pat, it kā apmeklētājs būtu apmeklējis šīs citas vietnes. Šīs vietnes varētu apkopot datus par jums, varētu izmantot sīkdatnes, varētu iegult trešo pušu izsekošanas līdzekļus, kā arī varētu novērot jūsu veiktās darbības ar iegulto saturu, tostarp arī tad, ja jums ir konts un jūs esat pierakstījies tajā vietnē.

Cik ilgi mēs uzglabājam jūsu datus

Ja atstājat komentāru, komentārs un tā metadati tiek saglabāti uz nenoteiktu laiku. Tas ir tāpēc, lai mēs automātiski varam atpazīt un apstiprināt turpmākos šī paša lietotāja komentārus, nevis turēt tos rindā uz apstiprināšanu. Lietotājiem, kuri reģistrējas mūsu vietnē, mēs saglabājam arī viņu personīgo informāciju, kuru viņi ievada savā lietotāja kontā. Visi lietotāji jebkurā laikā var redzēt, rediģēt vai izdzēst savu personisko informāciju (izņemot, nevar mainīt savu lietotājvārdu). Arī vietnes administratori var redzēt un rediģēt šo informāciju.

Kādas ir tavas tiesības saistībā ar taviem datiem

Ja jums ir konts šajā vietnē vai esat pievienojis kādus komentārus, jūs variet pieprasīt saņemt savu personas datu eksportu, lai redzētu informāciju, kurus par jums glabājam, ieskaitot visus datus, ko esat mums sniedzis. Jūs variet pieprasīt arī visu savu personas datu dzēšanu, ko glabājam par jums. Tas neietver datus, kurus mums ir pienākums glabāt administratīvos, juridiskos vai drošības nolūkos.
Save settings
Cookies settings