Elīnai katru dienu jālieto zāles un pāris stundas jāvingrina ķermenis. Vēlams – kopā ar fizioterapeitu. Latvijā ir daudzas mazas pilsētas, kur nav pieejami speciālisti, kuru pakalpojumi ikdienā vajadzīgi bērniem un pieaugušajiem ar funkcionāliem traucējumiem. Viesītē nebija pieejams pat fizioterapeits. Meitas slimība Elīnas mammai Allai Beļinskai deva izpratni, kādi pakalpojumi cilvēkiem ir nepieciešami tuvāk dzīvesvietai. Tagad, īstenojot Zemgales plānošanas reģiona deinstitucionalizācijas projektu (DI) “Atver sirdi Zemgalē” un citus projektus, Elīna un citi bērni ar funkcionāliem traucējumiem Viesītē saņem vairāku speciālistu palīdzību.
Fizioterapija – katru dienu
Jau kopš pirmās telefonsarunas saprotu, ka Elīnu un viņas vecāku izturību un uzņēmību varu tikai apbrīnot. Elīnai ir cistiskā fibroze, kas ir viena no retajām ģenētiskajām slimībām. Vecāki ir nodibinājuši Cistiskās fibrozes biedrību, bet nodrošina pakalpojumus arī bērniem ar citām slimībām vai traucējumiem.
“Viesīte ir maza pilsētiņa, mums tiešām nav neviena speciālista, kas varētu palīdzēt bērniem ar funkcionāliem traucējumiem. Tikai dažus gadus, pateicoties projektiem, no kuriem apjomīgākais ir Zemgales plānošanas reģiona īstenotais DI projekts, speciālisti var atbraukt pie mums no Jēkabpils un citām vietām. Tā kā speciālisti strādā pamatdarbā, pie mums viņi brauc sestdienās, kad arī veidojam pilnu pierakstu. Bērni, kuri mācās speciālajās skolās, kad nav skolas brīvlaika, uz DI projekta sniegto pakalpojumu saņemšanu var tikt tikai brīvdienās,” stāsta Elīnas mamma Alla.
Elīnai vecāki izvēlējās tikai fizioterapiju, bet ar reizi nedēļā nepietiek. Cistiskās fibrozes pacientiem fizioterapija nepieciešama katru dienu. Tā jāveic pēc tam, kad ieelpotas zāles, kas šķidrina krēpas. Ja no krēpām, kas uzkrājas plaušās un bronhos, neizdodas atbrīvoties, tad viegli var savairoties baktērijas.
“Protams, Elīna šos vingrinājumus ir apguvusi, bet ir ļoti svarīgi, ka katru nedēļu pieejams fizioterapeits, kurš ar meitu strādā veselu stundu un koriģē kļūdas. Ja plaušas un bronhus necenšas uzturēt labā stāvoklī, slimība progresē daudz straujāk. Beidzot parādījušās cerības uz inovatīvām zālēm, kas spēj apturēt slimības progresu. Katru dienu jācenšas saglābt veselību, cik iespējams, lai sagaidītu, kad jaunās zāles pacientiem būs pieejamas arī pie mums. Tas notiks tikai tad, ja valsts atbalstīs cistiskās fibrozes pacientus, kompensējot šo zāļu iegādi,” uzsver Elīnas mamma un Latvijas Cistiskās fibrozes biedrības vadītāja.
Visu mūžu
Elīna jau ir pusaudžu vecumā, kad normāla ir vēlme protestēt, nedarīt, aizvērt aiz sevis durvis. Elīnai nav šādu iespēju – katru dienu jālieto zāles, jāvingro vismaz stundu dienā, papildus jāveic daži speciālie vingrinājumi, jāseko līdzi pašsajūtai. Meitene nesatricināmā mierā izstāsta, kā tiek ar to galā: “Īstenībā jau esmu pieradusi pie sava dienas režīma, vecāki un fizioterapeite palīdz. Skolā citi zina, ka man ir slimība, bet mani pieņem tādu, kāda esmu. Mani respektē, man ir draugi. Un skolā man nevajag veikt inhalācijas, to daru mājās. Katru reizi ēšanas laikā gan jālieto fermenti, bet, ja arī kāds to pamana, man ir vienalga. Es jau no bērnības esmu tieva, klasē esmu vismazākā, bet mani tāpat ciena, un par to esmu ļoti pateicīga. Zinu, ka dažiem bērniem skolā ir diabēts, ir bērni ar uzvedības traucējumiem, invaliditāti. Es visus pieņemu tādus, kādi viņi ir.”
Gan Elīnas bērnudārza audzinātāji, gan skolotāji ir bijuši ļoti pretimnākoši, citiem bērniem izstāstīja, ka meitenei jālieto zāles, un nevienam vairs nebija jautājumu.
“Kad aptuveni piecu gadu vecumā mācīju Elīnai lietot zāles, viņa jautāja: “Mammu, vai man tās zāles būs vajadzīgas visu mūžu? Vai es varēšu kaut kad pārstāt tās dzert?” Es nekad nemeloju. Protams, tad bija asaras. Reizēm, kad stāstīju, kas viņai būs jādara, lai noturētu veselību, Elīna teica: “Viss, stop, tālāk nestāsti! Pagaidām neko vairāk negribu dzirdēt!”,” stāsta meitenes mamma.
Alla atzīst, ka visi ļoti nogurst – nekad nevar atslābt, visu laiku jādomā un jākontrolē. Nogurst arī no mantu krāmēšanas, ja Elīnai kaut kur jābrauc uz vairākām dienām: “Kamēr mums bija inhalators, kas svēra tikai 300 gramu un strādāja ar baterijām, to bija vieglāk izvadāt līdzi. Tas Elīnai kalpoja septiņus gadus, kamēr pilnībā sabojājās. Tagad visur jāvadā lielais inhalators un sterilizators – divas lielas kastes. Vēl – zāles, ierīces elpošanas vingrinājumu veikšanai. Ceļojumos, kad sterilizatora nebija līdzi, pēc katras inhalācijas likām detaļas emaljētā krūzē verdošā ūdenī, tad dienu žāvējam tās, ietītas dvielīšos. Citi mēģina žāvēt ar fēnu, bet tā var uzpūst dažādus mikroorganismus.”
Bērnudārzā un skolā visgrūtāk bijis izskaidrot medicīnas darbiniekiem, kā un kas Elīnai jāēd. Tas nepavisam neatbilst vispārējiem veselīga uztura principiem, jo Elīnai jāēd daudz, turklāt trekns un sāļš. Viņai sāls vienmēr ir līdzi. “Tagad ir iecienījusi nevis smalko, bet jūras sāli lielos gabaliņos, kurus lieto kā sūkājamo konfekti. Tā ir slimības specifika, organisms izvada sāli lielā daudzumā, tāpēc tas jāpapildina. Bērns aug. 13 ar pusi gadi ir sarežģīts vecums. Psiholoģisko stāvokli pasliktina arī Covid-19 situācija,” atzīst Elīnas mamma.
Bērniem ar funkcionāliem traucējumiem
“Kopš Elīna piedzima, visa mūsu dzīve ir pakārtota viņas vajadzībām. Sākumā bija ļoti smagi, kamēr vispār tikām līdz diagnozei un pieņēmām to. Elīnai pirmajos dzīves gados bija četras zarnu operācijas. Tobrīd bija tik maz informācijas un iespēju šīs retās slimības pacientiem, ka mēs nodibinājām biedrību. Bez mana vīra Voldemāra atbalsta tas nebūtu izdevies, tagad abi pilnībā esam iesaistīti gan biedrības darbā, gan DI pakalpojumu nodrošināšanas organizēšanā,” par savu ikdienu stāsta Alla.
Piecus gadus bija jācīnās, lai šo ģenētisko slimību noteiktu jaundzimušo skrīningā. “Esam veikuši izglītojošo darbu, daudz ko panākuši, tagad jāpanāk, lai cistiskās fibrozes pacientiem būtu pieejamas inovatīvās zāles,” saka Elīnas mamma.
Alla kā biedrības vadītāja sāka rakstīt projektus. Pazīstot vietējo situāciju, daudziem bērniem ar funkcionāliem traucējumiem ir izdevies noorganizēt iespēju, izmantojot projektus, tajā skaitā DI projektu – saņemt speciālistu pakalpojumus turpat Viesītē biedrības telpās.
Tagad tiek nodrošināta arī bērnu ar funkcionāliem traucējumiem izvērtēšanu DI projektā. “Šajā posmā izvērtējam 124 bērnus, kuri varēs saņemt pakalpojumus DI projektā. Lai darbs būtu efektīvāks, Zemgales plānošanas reģionu sadalīju divās daļās: vienā pusē, kur ir Dobele, Rundāle, Jelgava un citas pilsētas, strādā viena speciālistu komanda, otrā, kur ir Aknīste, Jēkabpils, Pļaviņas un citas – otra,” skaidro Alla.
Agrāk DI projektā bērni ar funkcionāliem traucējumiem varēja saņemt pakalpojumus tikai tad, kad beidzās izvērtēšanas procesa kārta visiem. Tagad tie, kas jau izvērtēti, var doties pie speciālistiem pēc tam, kad saņemts izvērtējums un atbalsta plāns.
“Es daudz zinu par cistisko fibrozi, vismaz šo pacientu labā daudz esmu panākusi valstiskā līmenī. Ceru, ka manas zināšanas, prasmes un darbs uzlabos dzīvi citiem bērniem ar funkcionāliem traucējumiem un palīdzēs visā Zemgales reģionā,” cerību pauž Elīnas mamma.
* Publikācija tapusi informatīvajā kampaņā par sabiedrības attieksmes maiņu pret cilvēkiem ar garīga rakstura traucējumiem, bērniem ar funkcionāliem traucējumiem un bērniem, kas palikuši bez ģimeniskas aprūpes. Kampaņas pasūtītājs ir LR Labklājības ministrija ERAF finansētā deinstitucionalizācijas projekta ietvaros.
Avots: www.lsm.lv,
Autori: Ilze Olšteina
Foto: Matīss Markovskis