Latvijai ir jāsargā katrs bērns, arī ar reto diagnozi.

Cistiskā fibroze (CF) ir viena no izplatītākajām retajām slimībām, un Latvijā šī diagnoze ir apstiprināta
nedaudz vairāk kā 50 pacientiem. Lielākā daļa CF pacientu ir gados jauni – bērni, pusaudži un
jaunieši, kas, saņemot atbilstošu ārstēšanu un medicīnisko aprūpi, var sniegt būtisku ieguldījumu
Latvijas nākotnē un attīstībā. Tādēļ Starptautiskajā reto slimību dienā 28. februārī Latvijas Cistiskās
fibrozes biedrība (LCFB) atgādina – Latvijai ir svarīgs katrs tās iedzīvotājs, un katram no tiem ir
jāsaņem maksimāli labākā iespējamā veselības aprūpe.
Jebkurai diagnozei ārstēšana ir efektīvāka, ja slimība tiek konstatēta iespējami agri. No 2019. gada 1.
jūlija visiem jaundzimušajiem Latvijā tiek veikts skrīnings sešām iedzimtām slimībām divu vietā, tai
skaitā arī CF diagnozei. Latvijā attīstās arī CF pacientu aprūpe un uzlabojas inovatīvas terapijas
iespējas.
“Tie ir mūsu bērni, mūsu jaunieši, kam nākas sadzīvot ar šo reto slimību – cistiskā fibroze. Taču īpaši
vēlos uzsvērt, ka šī diagnoze neietekmē bērnu garīgo attīstību, tā ir pilnīgi normāla. Tādēļ mums kā
mazai valstij ir svarīgi izmantot katra cilvēka, katra mūsu bērna un jaunieša potenciālu, ko viņi var
sniegt mūsu Latvijai. Taču, lai viņi to spētu, valstij jāparūpējas par ārstēšanas iespējām visiem
pacientiem, lai viņi nodzīvotu ilgāko dzīvi,” saka Alla Beļinska, LCFB valdes priekšsēdētāja.
“Mēs katru dienu redzam savus pacientus, šo bērnu un ģimeņu ciešanas, kā vecāki cīnās par savu
bērnu veselību un dzīvību, un mēs cenšamies darīt visu iespējamo, lai savus pacientus ne tikai efektīvi
ārstētu, bet arī atbalstītu viņus un tuviniekus šajos grūtajos brīžos.
Mēs šodien kopā ar Latvijas Cistiskās fibrozes biedrību Starptautiskajā reto slimību dienā sūtām
uzmundrinājuma sveicienu visiem Bērnu slimnīcas pacientiem un ģimenēm, kuri saskarušies ar šo
diagnozi un citām retajām slimībām, kā arī vēlam labu veselību, spēku un izturību viņu ģimenēm,”
saka Bērnu klīniskā universitātes slimnīcas ārste pneimonoloģe Elīna Aleksejeva.