Izvēlne Aizvērt

Rīgā pulcēsies Baltijas un Eiropas eksperti, lai aktualizētu pieaugušo pacientu ar cistisko fibrozi aprūpes nākotni.

13. novembrī Rīgā notiks Latvijas Cistiskās fibrozes biedrības (LCFB) organizētā VI starptautiskā konference “Cistiskā fibroze Baltijā un Eiropā”, kurā veselības aprūpes speciālisti, starptautiskie eksperti un pacientu kopienu pārstāvji diskutēs par mūsdienīgu cistiskās fibrozes (CF) aprūpi, ārstēšanas iespējām un īpaši – pieaugušo pacientu aprūpes attīstību Latvijā.

Konference notiks viesnīcā Radisson Blu Daugava Hotel, Kuģu ielā 24, Rīgā. Tā pulcēs Latvijas, Baltijas un citu Eiropas valstu ārstus, medicīnas speciālistus, pacientu organizāciju pārstāvjus un cilvēkus, kuru ikdiena ir saistīta ar cistisko fibrozi.

Šā gada konferences centrālais jautājums ir pieaugušo ar cistisko fibrozi aprūpe un nepieciešamība Latvijā attīstīt specializētu pieaugušo CF aprūpes centru ar multidisciplināru speciālistu komandu. Pateicoties mūsdienīgai ārstēšanai, cilvēku ar cistisko fibrozi dzīvildze un dzīves kvalitāte būtiski uzlabojas. Arvien vairāk pacientu sasniedz pieaugušo vecumu, veido ģimenes, kļūst par vecākiem un plāno savu nākotni.

“Mēs esam panākuši būtisku progresu cistiskās fibrozes ārstēšanā Latvijā. Ir pieejama moderna, slimības gaitu ietekmējoša terapija, un cilvēkiem ar CF rodas arvien vairāk iespēju dzīvot pilnvērtīgu dzīvi. Taču līdz ar šiem sasniegumiem ir mainījušās arī pacientu vajadzības. Mēs vairs nevaram runāt tikai par bērnu ar cistisko fibrozi aprūpi – mums ir jādomā par cilvēka dzīves ceļu kopumā. Pateicoties inovatīvai terapijai, cilvēki ar cistisko fibrozi dzīvo ilgāk, sasniedz vecumu, par kuru agrāk daudzi pat nevarēja sapņot, veido ģimenes un plāno savu nākotni. Eiropā arvien vairāk tiek aktualizēti jautājumi par cilvēku ar cistisko fibrozi novecošanu. Latvija nedrīkst palikt ārpus šīm pārmaiņām – mums ir jāattīsta mūsdienīga, specializēta aprūpe arī pieaugušajiem,” uzsver Alla Beļinska, Latvijas Cistiskās fibrozes biedrības valdes priekšsēdētāja.

No bērnu aprūpes līdz pieaugušo dzīvei – jauni izaicinājumi Latvijā

Cistiskā fibroze ir reta, ģenētiska un progresējoša slimība, kas skar vairākas organisma sistēmas, galvenokārt elpošanas un gremošanas sistēmu. Lai gan pēdējos gados ārstēšanas iespējas ir būtiski attīstījušās, pacientiem joprojām nepieciešama regulāra speciālistu uzraudzība, individuāli pielāgota terapija un nepārtraukta medicīniskā aprūpe.

Mūsdienu ārstēšanas iespējas ir mainījušas priekšstatu par dzīvi ar cistisko fibrozi. Cilvēki ar šo diagnozi studē, strādā, veido attiecības un ģimenes. Tomēr inovatīva medikamentozā terapija neatceļ nepieciešamību pēc specializētas medicīniskās aprūpes, jo saglabājas ar slimību saistītās komplikācijas un individuālās veselības vajadzības.

Latvijā ir izveidoti nozīmīgi pamati cistiskās fibrozes aprūpei Bērnu klīniskajā universitātes slimnīcā, taču pieaugušo pacientu aprūpes modelim nepieciešama mērķtiecīga attīstība. Īpaši svarīgi ir nodrošināt veiksmīgu pāreju no bērnu uz pieaugušo veselības aprūpi, kā arī veicināt pneimonologu, gastroenterologu, uztura speciālistu, fizioterapeitu un citu profesionāļu sadarbību pieaugušo pacientu multidisciplinārajā aprūpē. Konferences mērķis ir aktualizēt šo jautājumu veselības aprūpes profesionāļu un politikas veidotāju vidū, iepazīstināt ar Eiropas valstu pieredzi un veicināt konkrētus soļus pieaugušo CF aprūpes pilnveidošanai Latvijā.

Latvija – nozīmīgi sasniegumi un turpmākie mērķi

Pēdējo gadu laikā Latvijas Cistiskās fibrozes biedrības mērķtiecīgā interešu aizstāvības darba rezultātā Latvijā ir būtiski uzlabojusies inovatīvo medikamentu pieejamība cilvēkiem ar cistisko fibrozi. Latvija kļuva par pirmo Baltijas valsti, kurā tika nodrošināta valsts apmaksāta inovatīvā CFTR modulatoru terapija. Šie sasniegumi ir būtiski mainījuši pacientu ārstēšanas iespējas un dzīves kvalitāti. Vienlaikus biedrība turpina strādāt, lai inovatīvā terapija būtu pieejama arī pacientiem ar retākām ģenētiskajām mutācijām un lai ikvienam cilvēkam ar CF Latvijā būtu nodrošināta kvalitatīva, mūsdienīga un nepārtraukta aprūpe.

“Mūsu līdzšinējā pieredze pierāda, ka arī Latvijā ir iespējams panākt pārmaiņas, ja pacientu organizācijas, ārsti, valsts institūcijas un starptautiskie partneri strādā kopā. Taču mūsu darbs nav pabeigts. Nākamais būtiskais solis ir sakārtot pieaugušo pacientu aprūpi, lai ārstēšanas iespēju attīstība būtu līdzvērtīga visos cilvēka dzīves posmos,” norāda Alla Beļinska.

Baltijas un Eiropas pieredze – pamats kopīgām pārmaiņām

Konferencē ar zināšanām un pieredzi dalīsies medicīnas eksperti no Latvijas, Igaunijas, Slovākijas, Vācijas, Apvienotās Karalistes un Ukrainas. Īpaša uzmanība tiks pievērsta pieaugušo CF pacientu ārstēšanai, multidisciplinārai aprūpei, pārejai no bērnu uz pieaugušo veselības aprūpi, reproduktīvajai veselībai un ģimenes plānošanai, kā arī mūsdienu ārstēšanas iespējām.

Konferences priekšvakarā, 12. novembrī, notiks arī starptautiska tikšanās “Latvija un Eiropa: plecu pie pleca CF aprūpē”, kas veicinās tiešu pieredzes apmaiņu starp Latvijas un Eiropas CF aprūpes speciālistiem un sadarbības veidošanu turpmākai aprūpes attīstībai.

Latvijas Cistiskās fibrozes biedrība ir starptautiskās Cystic Fibrosis Europe (CF Europe) organizācijas biedre, kas apvieno nacionālās CF pacientu organizācijas un pārstāv cilvēku ar cistisko fibrozi un viņu ģimeņu intereses Eiropas līmenī. “Mūs vieno kopīgs mērķis – lai cilvēkiem ar cistisko fibrozi neatkarīgi no tā, kurā Eiropas valstī viņi dzīvo, būtu pieejama kvalitatīva ārstēšana, profesionāla aprūpe un iespēja dzīvot pilnvērtīgu dzīvi. Mēs vēlamies, lai šī konference nebūtu tikai zināšanu apmaiņas pasākums, bet arī pamats konkrētai turpmākai sadarbībai un pārmaiņām,” uzsver Alla Beļinska.

Par Latvijas Cistiskās fibrozes biedrību

Latvijas Cistiskās fibrozes biedrība (LCFB) ir 2012. gada 31. maijā dibināta pacientu organizācija, kas pārstāv cilvēku ar cistisko fibrozi un viņu ģimeņu intereses Latvijā. Biedrības darbības mērķis ir veicināt cilvēkiem ar CF pieejamu kvalitatīvu ārstēšanu, aprūpi un atbalstu, kā arī panākt, lai Latvijas pacientu iespējas būtu līdzvērtīgas citās Eiropas valstīs nodrošinātajām iespējām.

Konferences informācija

Mēs izmantojam sīkfailus, lai personalizētu saturu, nodrošinātu sociālo mediju funkcijas un analizētu mūsu trafiku. Mēs arī kopīgojam informāciju par to, kā izmantojat mūsu vietni ar mūsu sociālo mediju, reklāmas un analītikas partneriem. View more
Cookies settings
Apstiprināt
Noraidīt
Privātuma un sīkdatņu politika
Privacy & Cookies policy
Cookie name Active

Kas mēs esam

Šo mājaslapu uztur Latvijas Cistiskās fibrozes biedrība, Reģ. Nr. 40008195462 Mūsu vietnes adrese ir - https://cistiskafibroze.lv.

Komentāri

Kad apmeklētājs pievieno komentāru vietnē, mēs apkopojam datus, kas norādīti komentāra formā un arī apmeklētāju IP adreses un pārlūkprogrammas lietotāja aģentu, lai uzlabotu mēstuļu atpazīšanu. Anonimizēta virkne, kas izveidota no jūsu e-pasta adreses (saukta arī par jaucējkodu), var tikt nodota Gravatar pakalpojumam, lai redzētu, vai jūs to izmantojat. Gravatar pakalpojuma privātuma politika ir pieejama šeit: https://automattic.com/privacy/. Pēc jūsu komentāra apstiprināšanas, jūsu profila attēls būs publiski redzams blakus jūsu pievienotajam komentāram.

Sīkdatnes

Sīkdatnes nodrošina pilnvērtīgu tīmekļa vietņu darbību, kas satur iespēju iestatījumu saglabāšanai vietnes apmeklēšanas laikā un starp apmeklējumiem. Vietnes ātru un drošu darbību, koplietošanas iespēju ar sociālajiem tīkliem, piemēram, Facebook. Pastāvīgu mūsu vietnes uzlabošanu ērtākai lietošanai un efektīvākam mārketingam. Ja jūs pievienojat komentāru mūsu vietnē, jūs varat piekrist vārda, e-pasta adreses un vietnes saglabāšanai, izmantojot sīkdatnes. Šīs sīkdatnes paredzētas jūsu ērtībai, lai jums nav nepieciešams ievadīt datus katru reizi, kad pievienojat komentāru. Tās pārlūkprogrammā saglabāsies vienu gadu. Ja jūs apmeklēsiet pierakstīšanās lapu, mēs iestatīsim īslaicīgu sīkdatni, lai noteiktu vai jūsu pārlūkprogramma atbalsta sīkdatnes. Šī sīkdatne neuzglabā privātu informāciju un tā tiks atmesta, kad aizvērsiet pārlūkprogrammu. Kad jūs pierakstāties, mēs uzstādīsim vairākas sīkdatnes, lai saglabātu pierakstīšanās informāciju, kā arī ekrāna iestatījumus. Pierakstīšanās sīkdatnes saglabājas divas dienas un ekrāna opciju sīkdatnes saglabājas vienu gadu. Ja pierakstoties izvēlaties "atcerēties mani" opciju, pierakstīšanās pastāvēs divas nedēļas. Izrakstoties no konta, pierakstīšanās sīkdatnes tiks noņemtas. Ja jūs rediģēsiet vai publicēsiet ziņu, vēl viena sīkdatne tiks saglabāta jūsu pārlūkā. Šī sīkdatne nesatur privātus datus, tā tikai satur jūsu rediģētās ziņas ID. Tai iestājas noilgums pēc vienas dienas. Šī vietne izmanto kešatmiņu, lai veicinātu ātrāku reakcijas laiku un labāku lietotāja pieredzi. Kešatmiņa, iespējams, saglabā katras šajā vietnē redzamās tīmekļa lapas dublikātu. Visi kešatmiņas faili ir pagaidu faili, un tiem nekad nepiekļūst neviena trešā puse, izņemot gadījumus, kad tas ir nepieciešams, lai saņemtu tehnisko atbalstu no kešatmiņas spraudņa pārdevēja. Kešatmiņas failu derīguma termiņš beidzas saskaņā ar vietnes administratora noteikto grafiku, taču, ja nepieciešams, administrators tos var viegli iztīrīt pirms to dabiskā termiņa beigām. Mēs varam izmantot QUIC.cloud pakalpojumus, lai īslaicīgi apstrādātu un saglabātu jūsu datus kešatmiņā. Lai iegūtu plašāku informāciju, lūdzu, skatiet vietni https://quic.cloud/privacy-policy/.

Tīmekļa vietnes pārlūkošanas statistika

Latvijas Cistiskās fibrozes biedrība(LCFB) nepārtraukti uzlabo savu tīmekļa vietni ar mērķi atvieglot tās lietošanu. Šajā sakarībā LCFB ir jāzina, kāda informācija ir vissvarīgākā vietnes apmeklētājiem, cik bieži viņi ienāk, kādu pārlūkprogrammu un ierīci viņi izmanto, kādu saturu visbiežāk lasa, no kāda reģiona nāk apmeklētāji, kā arī līdzīga demogrāfisku un statistisku informāciju. LCFB vāc šo informāciju, izmantojot automatizētu rīku Google Analytics, kas ļauj reģistrēt un analizēt, kā apmeklētāji izmanto tīmekļa vietni. Šeit Jūs varat uzzināt vairāk par to, kā darbojas Google Analytics un kādu informāciju tā ļauj vākt un analizēt. LCFB izmanto šos datus savās tiesiskajās interesēs kā biedrība, lai uzlabotu izpratni par apmeklētāju vajadzībām un kam viņi dod priekšroku, lai sniegtu labākus pakalpojumus un uzlabotu pieejamību LCFB publiskotajai informācijai. Jūs jebkurā laikā varat pārtraukt Jūsu datu vākšanu Google Analytics, kā aprakstīts šeit.

Iegultais saturs no citām vietnēm

Ziņas šajā vietnē var saturēt iegultu saturu (piemēram, video attēlus, rakstus utt.). No citām vietnēm iegultais saturs darbojas tā pat, it kā apmeklētājs būtu apmeklējis šīs citas vietnes. Šīs vietnes varētu apkopot datus par jums, varētu izmantot sīkdatnes, varētu iegult trešo pušu izsekošanas līdzekļus, kā arī varētu novērot jūsu veiktās darbības ar iegulto saturu, tostarp arī tad, ja jums ir konts un jūs esat pierakstījies tajā vietnē.

Cik ilgi mēs uzglabājam jūsu datus

Ja atstājat komentāru, komentārs un tā metadati tiek saglabāti uz nenoteiktu laiku. Tas ir tāpēc, lai mēs automātiski varam atpazīt un apstiprināt turpmākos šī paša lietotāja komentārus, nevis turēt tos rindā uz apstiprināšanu. Lietotājiem, kuri reģistrējas mūsu vietnē, mēs saglabājam arī viņu personīgo informāciju, kuru viņi ievada savā lietotāja kontā. Visi lietotāji jebkurā laikā var redzēt, rediģēt vai izdzēst savu personisko informāciju (izņemot, nevar mainīt savu lietotājvārdu). Arī vietnes administratori var redzēt un rediģēt šo informāciju.

Kādas ir tavas tiesības saistībā ar taviem datiem

Ja jums ir konts šajā vietnē vai esat pievienojis kādus komentārus, jūs variet pieprasīt saņemt savu personas datu eksportu, lai redzētu informāciju, kurus par jums glabājam, ieskaitot visus datus, ko esat mums sniedzis. Jūs variet pieprasīt arī visu savu personas datu dzēšanu, ko glabājam par jums. Tas neietver datus, kurus mums ir pienākums glabāt administratīvos, juridiskos vai drošības nolūkos.
Save settings
Cookies settings