Izvēlne Aizvērt

Saeimā izveidota reto slimību pacientu atbalsta deputātu grupa

Pēc Saeimas deputāta Kaspara Ģirģena (KPV LV) ierosinājuma nodibināta Saeimas deputātu atbalsta grupa reto slimību pacientiem ar mērķi sekmēt pieejamāku medicīnisko aprūpi un finansējumu šiem pacientiem, portālu “Delfi” informēja Ģirģens.

Grupā savu dalību pieteikuši 12 Saeimas deputāti – Gundars Daudze (ZZS), Andris Skride (AP), Ļubova Švecova, Jūlija Stepaņenko, Anda Čakša (JV), Inese Ikstena (AP), Ieva Krapāne (KPV LV), Normunds Žunna (JKP), Edmunds Teirumnieks (NA), Evija Papule un Ivars Puga (KPV LV). Par grupas vadītāju iecelts Ģirģens.

Latvijā aptuveni 140 tūkstošus iedzīvotāju kādā viņu dzīves posmā skar kāda reta saslimšana. 2019. gada nogalē Latvijas Reto slimību reģistrā bija iekļauti 4932 cilvēki, kuriem diagnosticētas 876 dažādas retas slimības. 51% jeb 451 slimības diagnosticētas tikai pa vienam cilvēkam katrai, bet 16% jeb 140 slimības – pa diviem cilvēkiem Latvijā.

“Reto slimību pacienti saskaras ar nevienlīdzīgu valsts attieksmi, tāpēc esam nolēmuši rosināt izveidot deputātu atbalsta grupu līdzīgi tai, kas izveidota onkoloģisko slimību pacientu atbalstam. Tas ir formāts, kā deputāti ar līdzīgām interesēm var sekot līdzi un virzīt kādu svarīgu problēmjautājumu, mūsu gadījumā – par retajām slimībām. Daļa šo slimību nav dzīvībai bīstamas, daļu slimību simptomus iespējams novērst lietojot medikamentus, taču lielāko daļu no tām izārstēt nevar, bet ar atbilstošu ārstēšanu un medicīnisku aprūpi, var uzlabot pacientu stāvokli un dzīves kvalitāti, kas ir ļoti būtiski, jo valstij ikviens tās cilvēks ir svarīgs,” vēsta Ģirģens.

  1. gada laikā vien reģistrēto pacientu skaits dubultojies. 2021. gada sākumā Latvijā bija reģistrēti 11167 pacienti ar 1246 dažādām diagnozēm pēc ORPHA klasifikācijas. 583 diagnozes bija reģistrētas katra vienam pacientam, bet 191 diagnoze – diviem cilvēkiem Latvijā. Kopumā vienā piektdaļā (22%) no Latvijā reģistrētajām diagnozēm bija 10 vai mazāk pacienti, norāda deputāts.

Šīs atbalsta grupas galvenie mērķi ir atbalstīt mūsdienīgu reto slimību aprūpes organizāciju Latvijā, aizstāvēt reto slimību pacientu intereses un tiesības uz savlaicīgu, pieejamu un kvalitatīvu veselības aprūpi. Vienlaikus tās mērķis būs aicināt Veselības ministriju izstrādāt plānu reto slimību jomā 2021.-2023. gadam, uzraudzīt tā īstenošanu, kā arī noteikt Veselības ministrijai veicamos pasākumus un izmērāmus kritērijus reto slimību jomā, tai skaitā attiecībā uz slimību agrīnu diagnostiku un ārstēšanu, katra aprūpes līmeņa kompetenci un tehnoloģisko nodrošinājumu, kā arī veselības aprūpes un dzīves kvalitātes nodrošināšanu pacienta interesēs.

Šāda grupa veicinās regulāru komunikāciju starp Saeimu un sabiedrību, reto slimību pacientu aizstāvības organizācijām un organizācijām, kas darbojas reto slimību, ārstniecības un aprūpes, kā arī pētniecības jomās.

Ar Eiropas Parlamenta un Padomes 1999. gada 29. aprīļa lēmumu Nr. 1295/1999/EK tika noteikta Kopienas valstu rīcības programma reto slimību, tai skaitā ģenētisko slimību jomā. Šajā programmā definēts, ka retās slimības skar ne vairāk kā 5 no 10 000 cilvēku ES. Šobrīd ES atklāto reto slimību skaits ir pieci līdz astoņi tūkstoši, un dzīves laikā saslimst 6 līdz 8 % iedzīvotāju. Lai gan katrai atsevišķai retajai slimībai ir maza izplatība, ar tām kopumā slimo 27 līdz 36 miljoni ES iedzīvotāju. Vairākums no viņiem slimo ar tādām retajām slimībām, kuras skar vienu no 100 000 cilvēku vai pat mazāk. Līdz ar to šie cilvēki ir īpaši izolēti un neaizsargāti. Retās slimības nepieciešams skatīt gan veselības, gan sociālās aprūpes kontekstā, jo saslimšana ar tām būtiski izmaina pacientu dzīves kvalitāti, vairākumā gadījumu radot smagus un hroniskus veselības traucējumus. Saslimšanas pirmie simptomi var parādīties jebkurā cilvēka dzīves posmā no dzimšanas līdz sirmam vecumam.

Aots:  www.DELFI.lv

Foto: Saeimas administrācija

 

 

Atbildēt

Jūsu e-pasta adrese netiks publicēta. Obligātie lauki ir atzīmēti kā *

Mēs izmantojam sīkfailus, lai personalizētu saturu, nodrošinātu sociālo mediju funkcijas un analizētu mūsu trafiku. Mēs arī kopīgojam informāciju par to, kā izmantojat mūsu vietni ar mūsu sociālo mediju, reklāmas un analītikas partneriem. View more
Cookies settings
Apstiprināt
Noraidīt
Privātuma un sīkdatņu politika
Privacy & Cookies policy
Cookie name Active

Kas mēs esam

Šo mājaslapu uztur Latvijas Cistiskās fibrozes biedrība, Reģ. Nr. 40008195462 Mūsu vietnes adrese ir - https://cistiskafibroze.lv.

Komentāri

Kad apmeklētājs pievieno komentāru vietnē, mēs apkopojam datus, kas norādīti komentāra formā un arī apmeklētāju IP adreses un pārlūkprogrammas lietotāja aģentu, lai uzlabotu mēstuļu atpazīšanu. Anonimizēta virkne, kas izveidota no jūsu e-pasta adreses (saukta arī par jaucējkodu), var tikt nodota Gravatar pakalpojumam, lai redzētu, vai jūs to izmantojat. Gravatar pakalpojuma privātuma politika ir pieejama šeit: https://automattic.com/privacy/. Pēc jūsu komentāra apstiprināšanas, jūsu profila attēls būs publiski redzams blakus jūsu pievienotajam komentāram.

Sīkdatnes

Sīkdatnes nodrošina pilnvērtīgu tīmekļa vietņu darbību, kas satur iespēju iestatījumu saglabāšanai vietnes apmeklēšanas laikā un starp apmeklējumiem. Vietnes ātru un drošu darbību, koplietošanas iespēju ar sociālajiem tīkliem, piemēram, Facebook. Pastāvīgu mūsu vietnes uzlabošanu ērtākai lietošanai un efektīvākam mārketingam. Ja jūs pievienojat komentāru mūsu vietnē, jūs varat piekrist vārda, e-pasta adreses un vietnes saglabāšanai, izmantojot sīkdatnes. Šīs sīkdatnes paredzētas jūsu ērtībai, lai jums nav nepieciešams ievadīt datus katru reizi, kad pievienojat komentāru. Tās pārlūkprogrammā saglabāsies vienu gadu. Ja jūs apmeklēsiet pierakstīšanās lapu, mēs iestatīsim īslaicīgu sīkdatni, lai noteiktu vai jūsu pārlūkprogramma atbalsta sīkdatnes. Šī sīkdatne neuzglabā privātu informāciju un tā tiks atmesta, kad aizvērsiet pārlūkprogrammu. Kad jūs pierakstāties, mēs uzstādīsim vairākas sīkdatnes, lai saglabātu pierakstīšanās informāciju, kā arī ekrāna iestatījumus. Pierakstīšanās sīkdatnes saglabājas divas dienas un ekrāna opciju sīkdatnes saglabājas vienu gadu. Ja pierakstoties izvēlaties "atcerēties mani" opciju, pierakstīšanās pastāvēs divas nedēļas. Izrakstoties no konta, pierakstīšanās sīkdatnes tiks noņemtas. Ja jūs rediģēsiet vai publicēsiet ziņu, vēl viena sīkdatne tiks saglabāta jūsu pārlūkā. Šī sīkdatne nesatur privātus datus, tā tikai satur jūsu rediģētās ziņas ID. Tai iestājas noilgums pēc vienas dienas. Šī vietne izmanto kešatmiņu, lai veicinātu ātrāku reakcijas laiku un labāku lietotāja pieredzi. Kešatmiņa, iespējams, saglabā katras šajā vietnē redzamās tīmekļa lapas dublikātu. Visi kešatmiņas faili ir pagaidu faili, un tiem nekad nepiekļūst neviena trešā puse, izņemot gadījumus, kad tas ir nepieciešams, lai saņemtu tehnisko atbalstu no kešatmiņas spraudņa pārdevēja. Kešatmiņas failu derīguma termiņš beidzas saskaņā ar vietnes administratora noteikto grafiku, taču, ja nepieciešams, administrators tos var viegli iztīrīt pirms to dabiskā termiņa beigām. Mēs varam izmantot QUIC.cloud pakalpojumus, lai īslaicīgi apstrādātu un saglabātu jūsu datus kešatmiņā. Lai iegūtu plašāku informāciju, lūdzu, skatiet vietni https://quic.cloud/privacy-policy/.

Tīmekļa vietnes pārlūkošanas statistika

Latvijas Cistiskās fibrozes biedrība(LCFB) nepārtraukti uzlabo savu tīmekļa vietni ar mērķi atvieglot tās lietošanu. Šajā sakarībā LCFB ir jāzina, kāda informācija ir vissvarīgākā vietnes apmeklētājiem, cik bieži viņi ienāk, kādu pārlūkprogrammu un ierīci viņi izmanto, kādu saturu visbiežāk lasa, no kāda reģiona nāk apmeklētāji, kā arī līdzīga demogrāfisku un statistisku informāciju. LCFB vāc šo informāciju, izmantojot automatizētu rīku Google Analytics, kas ļauj reģistrēt un analizēt, kā apmeklētāji izmanto tīmekļa vietni. Šeit Jūs varat uzzināt vairāk par to, kā darbojas Google Analytics un kādu informāciju tā ļauj vākt un analizēt. LCFB izmanto šos datus savās tiesiskajās interesēs kā biedrība, lai uzlabotu izpratni par apmeklētāju vajadzībām un kam viņi dod priekšroku, lai sniegtu labākus pakalpojumus un uzlabotu pieejamību LCFB publiskotajai informācijai. Jūs jebkurā laikā varat pārtraukt Jūsu datu vākšanu Google Analytics, kā aprakstīts šeit.

Iegultais saturs no citām vietnēm

Ziņas šajā vietnē var saturēt iegultu saturu (piemēram, video attēlus, rakstus utt.). No citām vietnēm iegultais saturs darbojas tā pat, it kā apmeklētājs būtu apmeklējis šīs citas vietnes. Šīs vietnes varētu apkopot datus par jums, varētu izmantot sīkdatnes, varētu iegult trešo pušu izsekošanas līdzekļus, kā arī varētu novērot jūsu veiktās darbības ar iegulto saturu, tostarp arī tad, ja jums ir konts un jūs esat pierakstījies tajā vietnē.

Cik ilgi mēs uzglabājam jūsu datus

Ja atstājat komentāru, komentārs un tā metadati tiek saglabāti uz nenoteiktu laiku. Tas ir tāpēc, lai mēs automātiski varam atpazīt un apstiprināt turpmākos šī paša lietotāja komentārus, nevis turēt tos rindā uz apstiprināšanu. Lietotājiem, kuri reģistrējas mūsu vietnē, mēs saglabājam arī viņu personīgo informāciju, kuru viņi ievada savā lietotāja kontā. Visi lietotāji jebkurā laikā var redzēt, rediģēt vai izdzēst savu personisko informāciju (izņemot, nevar mainīt savu lietotājvārdu). Arī vietnes administratori var redzēt un rediģēt šo informāciju.

Kādas ir tavas tiesības saistībā ar taviem datiem

Ja jums ir konts šajā vietnē vai esat pievienojis kādus komentārus, jūs variet pieprasīt saņemt savu personas datu eksportu, lai redzētu informāciju, kurus par jums glabājam, ieskaitot visus datus, ko esat mums sniedzis. Jūs variet pieprasīt arī visu savu personas datu dzēšanu, ko glabājam par jums. Tas neietver datus, kurus mums ir pienākums glabāt administratīvos, juridiskos vai drošības nolūkos.
Save settings
Cookies settings