Izvēlne Aizvērt

Lielākais enerģijas avots un uzmundrinājums darīt ir ģimene.

Allas Beļinskas stāsts sākās pirms 16 gadiem, kad viņai piedzima meitiņa Elīna. Tikai vēlāk Alla un viņas vīrs Voldemārs uzzināja, ka meitai ir reta, ģenētiski iedzimta slimība – cistiskā fibroze. Slimības ietekmē tiek traucēta visu ārējās sekrēcijas dziedzeru darbība, izraisot dzīvībai svarīgu orgānu bojājumus, tādēļ šie pacienti parasti nevar nodzīvot garu mūžu. Laikā, kad Elīna bija maza, Latvijā bija ļoti maz informācijas par cistisko fibrozi, tādēļ Alla pirms 11 gadiem dibināja Latvijas Cistiskās fibrozes biedrību ar mērķi cīnīties par visu cistiskās fibrozes pacientu tiesībām.

“Daudzi nebija dzirdējuši par retām slimībām, liekas, ka pagājuši nedaudz vairāk nekā 11 gadi, bet pa šo laiku ir ļoti strauji viss mainījies. Darbi, ar ko mēs iesākām, bija izglītot un stāstīt par pacientu vajadzībām,” stāsta Latvijas Cistiskās fibrozes biedrības valdes priekšsēdētāja Alla Beļinska.

Šo gadu laikā Alla ar savu enerģiju un cīņassparu izdarījusi ļoti daudz – ne tikai izglītojusi sabiedrību par šo reto slimību, smeļoties ārvalstu pieredzi, bet panākusi, ka plaušu transplantācija, ko vajag daļai cistiskās fibrozes pacientu, Latvijā ir valsts apmaksāta, un ka jaundzimušajiem tiek veikts valsts apmaksāts skrīnings sešu slimību, tostarp cistiskās fibrozes diagnostikai. Tāpat Allas vadībā ir izcīnīts valsts finansējums inovatīviem medikamentiem, kas palīdz uzlabot cistiskās fibrozes pacientu veselību un pagarināt dzīves ilgumu par vismaz 20 gadiem.

“2022.gadā cistiskās fibrozes pacienti saņēma pirmo medikamentu un pirmo finansējumu 4,2 miljonu eiro apmērā. Un šogad, neskatoties uz smago ekonomisko situāciju un to, ka budžets tika pieņemts tikai 8.martā, cistiskās fibrozes pacientiem piešķīra finansējumu 2,9 miljonu eiro apmērā citam medikamentam, kas domāts tai daļai pacientu, kam nederēja pirmais medikaments. Piešķīra. Un man ļoti liels prieks. Kad pienāk pie tevis pacienti, kuri kādreiz negribēja rādīties [sabiedrībā], kad viņi atnāk uz mūsu pasākumiem jau ar savu otro pusīti vai saviem bērniem, tas ir liels prieks. Prieks, ka viņi tev acīs saka paldies par to, ko tu esi izdarījis. Tas ir tā vērts!” saka Alla.

Allas lielākais enerģijas avots, atbalsts un uzmundrinājums ir viņas ģimene – vīrs Voldemārs un meita Elīna, kura nupat nosvinējusi 16 gadu dzimšanas dienu un šobrīd studē mūziku. Elīna jau no bērnības attīsta savu muzikālo talantu, un priecē citus gan ar dažādu instrumentu spēli, gan dziedāšanu.

Līdzšinējie Allas sasniegumi tagad ir novērtēti ar Latvijas lepnuma balvu, ko viņai pasniedza veselības ministrs Hosams Abu Meri. Apbalvojums piešķirts nominācijā “Cīnītāja”, un šis vārds precīzi raksturo Allu Beļinsku.

“Tas ir liels pagodinājums,” par saņemto balvu saka Alla. “Tagad, pēc pasniegšanas ceremonijas, protams, ka cilvēki raksta un zvana, nāk atzinība no sabiedrības, no cilvēkiem, kuri saka lielu paldies par darbu, un tas ļoti piepilda sirdi.”

Alla nedomā apstāties pie sasniegtā, bet turpināt darīt visu, lai uzlabotu cistiskās fibrozes pacientu veselību un dzīves kvalitāti. Jāpiebilst, ka 21.novembris ir Starptautiskā Cistiskās fibrozes diena.

Sandra Paegļkalne, Vidusdaugavas TV

Mēs izmantojam sīkfailus, lai personalizētu saturu, nodrošinātu sociālo mediju funkcijas un analizētu mūsu trafiku. Mēs arī kopīgojam informāciju par to, kā izmantojat mūsu vietni ar mūsu sociālo mediju, reklāmas un analītikas partneriem. View more
Cookies settings
Apstiprināt
Noraidīt
Privātuma un sīkdatņu politika
Privacy & Cookies policy
Cookie name Active

Kas mēs esam

Šo mājaslapu uztur Latvijas Cistiskās fibrozes biedrība, Reģ. Nr. 40008195462 Mūsu vietnes adrese ir - https://cistiskafibroze.lv.

Komentāri

Kad apmeklētājs pievieno komentāru vietnē, mēs apkopojam datus, kas norādīti komentāra formā un arī apmeklētāju IP adreses un pārlūkprogrammas lietotāja aģentu, lai uzlabotu mēstuļu atpazīšanu. Anonimizēta virkne, kas izveidota no jūsu e-pasta adreses (saukta arī par jaucējkodu), var tikt nodota Gravatar pakalpojumam, lai redzētu, vai jūs to izmantojat. Gravatar pakalpojuma privātuma politika ir pieejama šeit: https://automattic.com/privacy/. Pēc jūsu komentāra apstiprināšanas, jūsu profila attēls būs publiski redzams blakus jūsu pievienotajam komentāram.

Sīkdatnes

Sīkdatnes nodrošina pilnvērtīgu tīmekļa vietņu darbību, kas satur iespēju iestatījumu saglabāšanai vietnes apmeklēšanas laikā un starp apmeklējumiem. Vietnes ātru un drošu darbību, koplietošanas iespēju ar sociālajiem tīkliem, piemēram, Facebook. Pastāvīgu mūsu vietnes uzlabošanu ērtākai lietošanai un efektīvākam mārketingam. Ja jūs pievienojat komentāru mūsu vietnē, jūs varat piekrist vārda, e-pasta adreses un vietnes saglabāšanai, izmantojot sīkdatnes. Šīs sīkdatnes paredzētas jūsu ērtībai, lai jums nav nepieciešams ievadīt datus katru reizi, kad pievienojat komentāru. Tās pārlūkprogrammā saglabāsies vienu gadu. Ja jūs apmeklēsiet pierakstīšanās lapu, mēs iestatīsim īslaicīgu sīkdatni, lai noteiktu vai jūsu pārlūkprogramma atbalsta sīkdatnes. Šī sīkdatne neuzglabā privātu informāciju un tā tiks atmesta, kad aizvērsiet pārlūkprogrammu. Kad jūs pierakstāties, mēs uzstādīsim vairākas sīkdatnes, lai saglabātu pierakstīšanās informāciju, kā arī ekrāna iestatījumus. Pierakstīšanās sīkdatnes saglabājas divas dienas un ekrāna opciju sīkdatnes saglabājas vienu gadu. Ja pierakstoties izvēlaties "atcerēties mani" opciju, pierakstīšanās pastāvēs divas nedēļas. Izrakstoties no konta, pierakstīšanās sīkdatnes tiks noņemtas. Ja jūs rediģēsiet vai publicēsiet ziņu, vēl viena sīkdatne tiks saglabāta jūsu pārlūkā. Šī sīkdatne nesatur privātus datus, tā tikai satur jūsu rediģētās ziņas ID. Tai iestājas noilgums pēc vienas dienas. Šī vietne izmanto kešatmiņu, lai veicinātu ātrāku reakcijas laiku un labāku lietotāja pieredzi. Kešatmiņa, iespējams, saglabā katras šajā vietnē redzamās tīmekļa lapas dublikātu. Visi kešatmiņas faili ir pagaidu faili, un tiem nekad nepiekļūst neviena trešā puse, izņemot gadījumus, kad tas ir nepieciešams, lai saņemtu tehnisko atbalstu no kešatmiņas spraudņa pārdevēja. Kešatmiņas failu derīguma termiņš beidzas saskaņā ar vietnes administratora noteikto grafiku, taču, ja nepieciešams, administrators tos var viegli iztīrīt pirms to dabiskā termiņa beigām. Mēs varam izmantot QUIC.cloud pakalpojumus, lai īslaicīgi apstrādātu un saglabātu jūsu datus kešatmiņā. Lai iegūtu plašāku informāciju, lūdzu, skatiet vietni https://quic.cloud/privacy-policy/.

Tīmekļa vietnes pārlūkošanas statistika

Latvijas Cistiskās fibrozes biedrība(LCFB) nepārtraukti uzlabo savu tīmekļa vietni ar mērķi atvieglot tās lietošanu. Šajā sakarībā LCFB ir jāzina, kāda informācija ir vissvarīgākā vietnes apmeklētājiem, cik bieži viņi ienāk, kādu pārlūkprogrammu un ierīci viņi izmanto, kādu saturu visbiežāk lasa, no kāda reģiona nāk apmeklētāji, kā arī līdzīga demogrāfisku un statistisku informāciju. LCFB vāc šo informāciju, izmantojot automatizētu rīku Google Analytics, kas ļauj reģistrēt un analizēt, kā apmeklētāji izmanto tīmekļa vietni. Šeit Jūs varat uzzināt vairāk par to, kā darbojas Google Analytics un kādu informāciju tā ļauj vākt un analizēt. LCFB izmanto šos datus savās tiesiskajās interesēs kā biedrība, lai uzlabotu izpratni par apmeklētāju vajadzībām un kam viņi dod priekšroku, lai sniegtu labākus pakalpojumus un uzlabotu pieejamību LCFB publiskotajai informācijai. Jūs jebkurā laikā varat pārtraukt Jūsu datu vākšanu Google Analytics, kā aprakstīts šeit.

Iegultais saturs no citām vietnēm

Ziņas šajā vietnē var saturēt iegultu saturu (piemēram, video attēlus, rakstus utt.). No citām vietnēm iegultais saturs darbojas tā pat, it kā apmeklētājs būtu apmeklējis šīs citas vietnes. Šīs vietnes varētu apkopot datus par jums, varētu izmantot sīkdatnes, varētu iegult trešo pušu izsekošanas līdzekļus, kā arī varētu novērot jūsu veiktās darbības ar iegulto saturu, tostarp arī tad, ja jums ir konts un jūs esat pierakstījies tajā vietnē.

Cik ilgi mēs uzglabājam jūsu datus

Ja atstājat komentāru, komentārs un tā metadati tiek saglabāti uz nenoteiktu laiku. Tas ir tāpēc, lai mēs automātiski varam atpazīt un apstiprināt turpmākos šī paša lietotāja komentārus, nevis turēt tos rindā uz apstiprināšanu. Lietotājiem, kuri reģistrējas mūsu vietnē, mēs saglabājam arī viņu personīgo informāciju, kuru viņi ievada savā lietotāja kontā. Visi lietotāji jebkurā laikā var redzēt, rediģēt vai izdzēst savu personisko informāciju (izņemot, nevar mainīt savu lietotājvārdu). Arī vietnes administratori var redzēt un rediģēt šo informāciju.

Kādas ir tavas tiesības saistībā ar taviem datiem

Ja jums ir konts šajā vietnē vai esat pievienojis kādus komentārus, jūs variet pieprasīt saņemt savu personas datu eksportu, lai redzētu informāciju, kurus par jums glabājam, ieskaitot visus datus, ko esat mums sniedzis. Jūs variet pieprasīt arī visu savu personas datu dzēšanu, ko glabājam par jums. Tas neietver datus, kurus mums ir pienākums glabāt administratīvos, juridiskos vai drošības nolūkos.
Save settings
Cookies settings