“Mēs to nesām mājās kā dārgu dāvanu!” gājienu no aptiekas raksturo ģimene, kura šonedēļ saņēmusi ļoti gaidītu medikamentu, kas var apturēt ģenētiskas saslimšanas – cistiskās fibrozes attīstību. Pērnā gada beigās valsts piešķīra finansējumu 4,2 miljonu eiro apmērā medikamentu iegādei cistiskās fibrozes pacientiem. Zāles maksā tūkstošus, un tās jālieto mūža garumā. Taču tieši jaunās zāles var glābt dzīvību, neļaujot tālāk attīstīties smagajai slimībai, kas bojā dzīvībai svarīgus orgānus.
Dzīvespriecīgās māsas – astoņgadīgā Rute un divpadsmitgadīgā Mare abas piedzimušas ar retu ģenētisku saslimšanu – cistisko fibrozi. Mazajai māsai diagnoze uzstādīta uzreiz pēc dzimšanas. Laikā, kad piedzima lielā māsa, skrīnings nebija tāds, kā šobrīd, un diagnoze uzstādīta vēlāk. Arī diagnozei atbilstoša ārstēšana sākta divus gadus pēc dzimšanas. Cistiskā fibroze galvenokārt skar plaušas, zarnas, aknas un aizkuņģa dziedzeri. Līdz šim terapija ļāva uzlabot un paildzināt dzīvi. Diemžēl vidēji vien līdz 40 gadu vecumam.
Jaunās paaudzes medikamenti pierādījuši, ka slimību var apturēt. Un šonedēļ daļa Latvijas cistiskās fibrozes pacientu pirmo reizi saņēma jaunās zāles.
To skaitā arī māsas. Viņu mamma Madara Jansone stāsta: “Medikamentu mēs saņēmām šo trešdien, un uz aptieku gājām ar ļoti lielu, lielu, lielu saviļņojumu, prieku, un tad, kad mēs to medikamenta kasti saņēmām, nu tad mēs nesām mājās kā lielu dārgumu, kā dzimšanas dienas torti, kas tiešām mums ir kā jauns sākums. Mēs liekam tiešām ļoti lielas cerības uz šo medikamentu.”
Arī četrpadsmit gadus vecā Elīna ir viena no cistiskās fibrozes pacientēm, kura šonedēļ tika pie pirmajām jauno zāļu devām. Elīnu sastopam suņu izstādē, kur viņa atbraukusi ar Šēru – Latvijas dzinēju. Elīna ir talantīga, muzikāla jauniete ar daudziem hobijiem. Par slimību viņa šodien nerunā. Tikmēr viņas mamma neslēpj saviļņojumu: “Tiešām ir vārdos grūti aprakstīt, jo joprojām, man liekas, es esmu emociju pilna.” Alla kopš meitas dzimšanas cīnījās par labākām ārstēšanas iespējām un nodibināja cistiskās fibrozes biedrību. Gadiem cīnoties par meitas dzīvību, izdevās pievērst arī plašāku uzmanību šai diagnozei. Simtiem dokumentu, neskaitāmas sarakstes un pērnā gada beigās izdevās panākt, ka pirmo reizi valsts budžetā tika rezervēti līdzekļi jaunās paaudzes medikamentiem. “Mums jau trešā diena, kad bērns lieto šīs zāles un ņemot no lielās paciņas savu devu es vienmēr domāju, cik tas ir milzīgs atbalsts no valsts mūsu cistiskās fibrozes pacientiem,” teic Alla. Viņa stāsta, ka pašlaik Latvijā ir 56 cistiskās fibrozes pacienti. Aptuveni puse saņems tās pašas zāles, ko Elīna, Rute un Mare. Vēl daļa gaida, kad Latvijā apstiprinās pārējiem pacientiem piemērotu medikamentu.
Reto slimību alianse lēš, ka Latvijā kopumā ir 90 tūkstoši cilvēku, kuriem ir kāda reta saslimšana. Lielākajai daļai medikamenti nav jālieto. Daļai slimību medikamenti ir izgudroti, bet ne vienmēr pieejami Latvijā.
“Kopumā skatoties uz Latviju, Latvijai ir salīdzinoši maz orfāno medikamentu – tādi super jauni, ekskluzīvi medikamenti, kas ir izdomāti pēdējo gadu laikā kaut kādas konkrētas diagnozes ārstēšanai, un parasti tie ir ļoti dārgi, un tad arī ir vajadzīgas šīs māmiņu un pacientu organizāciju iesaistīšanās, lai šie medikamenti vispār nonāktu līdz pacientiem, bet ir arī virkne tādu medikamentu, kas jau pasaulē tiek izmantoti gadiem ilgi, taču Latvijas pacientiem viņi nesaprotamu iemeslu dēļ vienkārši nav pieejami,” skaidro Reto slimību alianses valdes priekšsēdētāja Baiba Ziemele.
Aizvadīto gadu laikā Latvijā būtiski uzlabojusies reto slimību diagnostika un arvien palielinās to diagnožu skaits, kurām medikamentus apmaksā no valsts budžeta. Tajā skaitā ļoti dārgus medikamentus, kuru summas komercnoslēpuma dēļ nav izpaužamas.
Avots: www.lsm.lv Autori: Zanda Ozola-Balode