Izvēlne Aizvērt

Paildzināt dzīvi par vismaz 20 gadiem. Cistiskās fibrozes pacientiem sāk apmaksāt inovatīvas zāles

Pacienti, kuriem uzstādīta reta diagnoze – cistiskā fibroze – Latvijā sagaidījuši valsts apmaksātus inovatīvus medikamentus, kas glābs viņu dzīvības un pagarinās mūžu vismaz par 20 gadiem. Valsts budžetā šim mērķim šogad paredzēti četri komats divi miljoni eiro, un medikamenti pēc visām nepieciešamajām pārbaudēm iekļauti valsts apmaksāto zāļu sarakstā. Latvija ir pirmā no Baltijas valstīm, kurā piešķirts finansējums šiem inovatīvajiem cistiskās fibrozes medikamentiem, un pacienti var saņemt efektīvu terapiju.

“Mēs esam ļoti, ļoti priecīgi un pateicīgi – valsts apmaksātās jaunās zāles būtiski pagarinās viņu mūžu un burtiskā nozīmē glābs dzīvības. Tas ir īpaši svarīgi, ja atminamies, ka liela daļa cistiskās fibrozes pacientu ir bērni un gados jauni cilvēki – šī ir viņu iespēja nodzīvot labu, kvalitatīvu dzīvi,” saka Alla Beļinska, Cistiskās fibrozes biedrības valdes priekšsēdētāja.

Tomēr situācija nav viennozīmīga, uzsver biedrības vadītāja. Latvijā ir 56 cistiskās fibrozes pacienti, taču jaunās zāles piemērotas tikai 26 no viņiem. Cistiskā fibroze ir ģenētiska saslimšana, kas izraisa dažādas gēnu mutācijas, un konkrētās, valsts apmaksāto medikamentu sarakstā iekļautās zāles, ir efektīvas tikai pret viena veida gēnu mutāciju. Tādēļ diemžēl izveidojusies situācija, ka pusei vienas diagnozes pacientu Latvijā pieejama efektīva, valsts apmaksāta ārstēšana, bet otrai pusei – nav. Medikamentam, kurš būtu piemērots daudz plašākam cistiskās fibrozes pacientu lokam, šobrīd notiek zāļu izmaksu efektivitātes novērtēšana Zāļu valsts aģentūrā. Tomēr jau tagad skaidrs, ka ar šobrīd piešķirto finansējumu nepietiks, lai ārstētu visus pacientus. Tādēļ Latvijas Cistiskās fibrozes biedrība turpinās darbu ar Veselības ministriju un Nacionālo veselības dienestu, lai Latvijā valsts budžetā jau no nākamā gada tiktu paredzēts papildu finansējums cistiskās fibrozes ārstēšanai, uzsver Beļinska.

Cistiskās fibrozes ārstēšanā Latvijā specializējusies Bērnu klīniskā universitātes slimnīca un ārste pneimonoloģe Elīna Aleksejeva. “Ārstam nav lielāka prieka, kā spēt palīdzēt savam pacientam, un jaunais medikaments mums sniedz šo iespēju. Zāļu iekļaušana kompensējamo medikamentu sarakstā ir ļoti gaidīts un pat saviļņojošs notikums,” saka ārste. “Tomēr mēs neaizmirstam arī otru pacientu daļu, kas vēl gada savu terapiju, un tas mums visiem kopā – ārstiem, pacientiem, biedrībai – būs nākamais svarīgais solis. Meklēsim iespēju nodrošināt terapiju, kas ir ne tikai piemērota visiem cistiskās fibrozes pacientiem, bet rada arī mazākas blakusparādības un ir vēl efektīvāka.”

Cistiskā fibroze ir iedzimta ģenētiska slimība, kas ir viena no biežāk sastopamajām iedzimtām slimībām pasaulē. Slimības simptomi izpaužas atšķirīgi un var būt dažādas smaguma pakāpes. Slimība var skart dažādus ķermeņa orgānus, galvenokārt, plaušas, zarnas, aknas un aizkuņģa dziedzeri. Bērnu garīgā attīstība ir pilnīgi normāla. Mūsdienās pareizi lietojot nepieciešamos medikamentus un ievērojot ārstēšanās taktiku, iespējams ievērojami uzlabot pacienta dzīves kvalitāti un paildzināt dzīves ilgumu. Tāpēc svarīgi nekavējoties uzsākt pareizu ārstēšanu, lai uzlabotu bērna veselības stāvokli. Cistiskā fibroze pacientu ārstēšana ar jaunām inovatīvām zālēm, kuru efektivitāte klīniski pierādīta Eiropas Savienībā ilgu pētījumu rezultātā, dod lielu cerību, jo ārstē patiesos slimības cēloņus.

Avots: calis.lv  Foto: Shutterstock

Atbildēt

Jūsu e-pasta adrese netiks publicēta. Obligātie lauki ir atzīmēti kā *

Mēs izmantojam sīkfailus, lai personalizētu saturu, nodrošinātu sociālo mediju funkcijas un analizētu mūsu trafiku. Mēs arī kopīgojam informāciju par to, kā izmantojat mūsu vietni ar mūsu sociālo mediju, reklāmas un analītikas partneriem. View more
Cookies settings
Apstiprināt
Noraidīt
Privātuma un sīkdatņu politika
Privacy & Cookies policy
Cookie name Active

Kas mēs esam

Šo mājaslapu uztur Latvijas Cistiskās fibrozes biedrība, Reģ. Nr. 40008195462 Mūsu vietnes adrese ir - https://cistiskafibroze.lv.

Komentāri

Kad apmeklētājs pievieno komentāru vietnē, mēs apkopojam datus, kas norādīti komentāra formā un arī apmeklētāju IP adreses un pārlūkprogrammas lietotāja aģentu, lai uzlabotu mēstuļu atpazīšanu. Anonimizēta virkne, kas izveidota no jūsu e-pasta adreses (saukta arī par jaucējkodu), var tikt nodota Gravatar pakalpojumam, lai redzētu, vai jūs to izmantojat. Gravatar pakalpojuma privātuma politika ir pieejama šeit: https://automattic.com/privacy/. Pēc jūsu komentāra apstiprināšanas, jūsu profila attēls būs publiski redzams blakus jūsu pievienotajam komentāram.

Sīkdatnes

Sīkdatnes nodrošina pilnvērtīgu tīmekļa vietņu darbību, kas satur iespēju iestatījumu saglabāšanai vietnes apmeklēšanas laikā un starp apmeklējumiem. Vietnes ātru un drošu darbību, koplietošanas iespēju ar sociālajiem tīkliem, piemēram, Facebook. Pastāvīgu mūsu vietnes uzlabošanu ērtākai lietošanai un efektīvākam mārketingam. Ja jūs pievienojat komentāru mūsu vietnē, jūs varat piekrist vārda, e-pasta adreses un vietnes saglabāšanai, izmantojot sīkdatnes. Šīs sīkdatnes paredzētas jūsu ērtībai, lai jums nav nepieciešams ievadīt datus katru reizi, kad pievienojat komentāru. Tās pārlūkprogrammā saglabāsies vienu gadu. Ja jūs apmeklēsiet pierakstīšanās lapu, mēs iestatīsim īslaicīgu sīkdatni, lai noteiktu vai jūsu pārlūkprogramma atbalsta sīkdatnes. Šī sīkdatne neuzglabā privātu informāciju un tā tiks atmesta, kad aizvērsiet pārlūkprogrammu. Kad jūs pierakstāties, mēs uzstādīsim vairākas sīkdatnes, lai saglabātu pierakstīšanās informāciju, kā arī ekrāna iestatījumus. Pierakstīšanās sīkdatnes saglabājas divas dienas un ekrāna opciju sīkdatnes saglabājas vienu gadu. Ja pierakstoties izvēlaties "atcerēties mani" opciju, pierakstīšanās pastāvēs divas nedēļas. Izrakstoties no konta, pierakstīšanās sīkdatnes tiks noņemtas. Ja jūs rediģēsiet vai publicēsiet ziņu, vēl viena sīkdatne tiks saglabāta jūsu pārlūkā. Šī sīkdatne nesatur privātus datus, tā tikai satur jūsu rediģētās ziņas ID. Tai iestājas noilgums pēc vienas dienas. Šī vietne izmanto kešatmiņu, lai veicinātu ātrāku reakcijas laiku un labāku lietotāja pieredzi. Kešatmiņa, iespējams, saglabā katras šajā vietnē redzamās tīmekļa lapas dublikātu. Visi kešatmiņas faili ir pagaidu faili, un tiem nekad nepiekļūst neviena trešā puse, izņemot gadījumus, kad tas ir nepieciešams, lai saņemtu tehnisko atbalstu no kešatmiņas spraudņa pārdevēja. Kešatmiņas failu derīguma termiņš beidzas saskaņā ar vietnes administratora noteikto grafiku, taču, ja nepieciešams, administrators tos var viegli iztīrīt pirms to dabiskā termiņa beigām. Mēs varam izmantot QUIC.cloud pakalpojumus, lai īslaicīgi apstrādātu un saglabātu jūsu datus kešatmiņā. Lai iegūtu plašāku informāciju, lūdzu, skatiet vietni https://quic.cloud/privacy-policy/.

Tīmekļa vietnes pārlūkošanas statistika

Latvijas Cistiskās fibrozes biedrība(LCFB) nepārtraukti uzlabo savu tīmekļa vietni ar mērķi atvieglot tās lietošanu. Šajā sakarībā LCFB ir jāzina, kāda informācija ir vissvarīgākā vietnes apmeklētājiem, cik bieži viņi ienāk, kādu pārlūkprogrammu un ierīci viņi izmanto, kādu saturu visbiežāk lasa, no kāda reģiona nāk apmeklētāji, kā arī līdzīga demogrāfisku un statistisku informāciju. LCFB vāc šo informāciju, izmantojot automatizētu rīku Google Analytics, kas ļauj reģistrēt un analizēt, kā apmeklētāji izmanto tīmekļa vietni. Šeit Jūs varat uzzināt vairāk par to, kā darbojas Google Analytics un kādu informāciju tā ļauj vākt un analizēt. LCFB izmanto šos datus savās tiesiskajās interesēs kā biedrība, lai uzlabotu izpratni par apmeklētāju vajadzībām un kam viņi dod priekšroku, lai sniegtu labākus pakalpojumus un uzlabotu pieejamību LCFB publiskotajai informācijai. Jūs jebkurā laikā varat pārtraukt Jūsu datu vākšanu Google Analytics, kā aprakstīts šeit.

Iegultais saturs no citām vietnēm

Ziņas šajā vietnē var saturēt iegultu saturu (piemēram, video attēlus, rakstus utt.). No citām vietnēm iegultais saturs darbojas tā pat, it kā apmeklētājs būtu apmeklējis šīs citas vietnes. Šīs vietnes varētu apkopot datus par jums, varētu izmantot sīkdatnes, varētu iegult trešo pušu izsekošanas līdzekļus, kā arī varētu novērot jūsu veiktās darbības ar iegulto saturu, tostarp arī tad, ja jums ir konts un jūs esat pierakstījies tajā vietnē.

Cik ilgi mēs uzglabājam jūsu datus

Ja atstājat komentāru, komentārs un tā metadati tiek saglabāti uz nenoteiktu laiku. Tas ir tāpēc, lai mēs automātiski varam atpazīt un apstiprināt turpmākos šī paša lietotāja komentārus, nevis turēt tos rindā uz apstiprināšanu. Lietotājiem, kuri reģistrējas mūsu vietnē, mēs saglabājam arī viņu personīgo informāciju, kuru viņi ievada savā lietotāja kontā. Visi lietotāji jebkurā laikā var redzēt, rediģēt vai izdzēst savu personisko informāciju (izņemot, nevar mainīt savu lietotājvārdu). Arī vietnes administratori var redzēt un rediģēt šo informāciju.

Kādas ir tavas tiesības saistībā ar taviem datiem

Ja jums ir konts šajā vietnē vai esat pievienojis kādus komentārus, jūs variet pieprasīt saņemt savu personas datu eksportu, lai redzētu informāciju, kurus par jums glabājam, ieskaitot visus datus, ko esat mums sniedzis. Jūs variet pieprasīt arī visu savu personas datu dzēšanu, ko glabājam par jums. Tas neietver datus, kurus mums ir pienākums glabāt administratīvos, juridiskos vai drošības nolūkos.
Save settings
Cookies settings